Santa Clarita, California - Memang nggak ada yang bisa menebak seperti apa masa depan anak kita kelak. Akan tetapi setiap orang tua pasti berharap anaknya memiliki masa depan yang lebih baik dari mereka. Sama seperti Jennifer dan Samir Sarkar kepada anak-anaknya. Sayangnya, mereka harus berjuang lebih untuk mempersiapkan masa depan anak bungsunya, Carter. Bocah yang kini berusia enam tahun ini mengalami alzheimer anak.

Kala itu, Carter yang masih berusia tiga tahun dibawa oleh sang ibu, Jennifer, ke ahli genetika atas desakan dokter keluarga. Dia nggak pernah berharap mendengar ada kemungkinan bocah lelaki kecilnya mengalami kelainan genetik yang langka.

"Hati saya hancur. Sampai hari ini, saya masih emosional tentang itu. Setelah pengujian, Carter secara resmi didiagnosis dengan sindrom Sanfilippo, juga dikenal sebagai Childhood Alzheimer atau alzheimer anak," tutur Jennifer dikutip dari People.


Sindrom Sanfilippo ini merupakan penyakit progresif yang disebabkan oleh enzim untuk mendaur ulang limbah sel itu hilang. Karena tidak ada cara untuk membuangnya, limbah terkumpul di otak dan akhirnya menyebabkan kerusakan signifikan pada organ. Seiring waktu, ini dapat menyebabkan hilangnya kemampuan berbicara dan kognitif, cacat intelektual, masalah jantung, kejang, menghambat mobilitas dan demensia. Hal ini disampaikan Yayasan Anak Sanfilippo.

"Saya merasa ngeri dengan anak saya, karena seharusnya tak ada anak yang harus menanggung penderitaan sebanyak ini. Mereka seharusnya tidak pernah tahu kondisi seperti ini," kata Jennifer.

Menurut National MPS Society, satu dari 70.000 bayi baru lahir lahir dengan sindrom Sanfilippo, dengan gejala yang sering muncul setelah tahun pertama kehidupan seorang anak. Saat ini tidak ada obat yang diketahui untuk penyakit ini.

"Kalau dipikir-pikir, saya bertanya-tanya apakah itu penyakit atau apa. Di prasekolah, Carter menunjukkan bahwa ia sedikit ketinggalan dari teman-temannya," lanjutnya.

Meskipun Carter masih bisa berbicara dan bermain dengan saudarinya, Sophia, dan ayahnya, Samir, Carter yang berusia 6 tahun baru-baru ini mulai mengalami gejala kesulitan menjaga keseimbangan. Dia juga sering lupa di mana dia berada, bahkan jika dia mengunjungi tempat yang sebelumnya dia sukai.

"Saya pikir yang paling sulit bagi saya adalah ada saat-saat di mana kami membawanya ke tempat favoritnya yang mungkin dia sukai, dan dia akan menatap saya dan dia benar-benar tersesat dan dia tidak tahu bagaimana dia sampai di sana, lalu dia akan berteriak untuk kembali ke mobil. Kami kembali ke mobil, dan kami berdua menangis. Dia menangis karena dia tidak tahu di mana dia berada, dan saya menangis karena saya tahu mengapa ini terjadi, dan saya tidak bisa mengubahnya," ujar Jennifer.

Dalam upaya terakhir untuk menyelamatkan hidup Carter, keluarga baru-baru ini memulai halaman GoFundMe, yang dinamakan Saving Carter, untuk mengumpulkan $ 1 juta atau kurang lebih Rp 13,9 miliar dalam sebulan untuk menjalani uji klinis yang didanai oleh Cure Sanfilippo Foundation. Percobaan terdiri dari terapi penggantian enzim yang telah menunjukkan hasil positif dalam meningkatkan fungsi otak pada penyakit yang mirip dengan sindrom Sanfilippo.

"Kami tidak memiliki pilihan lain, tetapi kami adalah tipe keluarga yang mencoba mengatakan jika ada kesempatan, kami akan mencoba. Kami ingin melakukan segalanya dalam kekuatan kami untuk mencoba mengubah nasib Carter," tutur Jennifer.

Hingga Jumat pekan lalu, keluarga telah mengumpulkan lebih dari Rp 1,8 miliar setelah tiga hari penggalangan dana.

"Kami merasa luar biasa melihat begitu banyak orang tersentuh oleh kisah Carter. Kami tidak dapat melakukan ini sendirian dan kami sangat berterima kasih kepada setiap orang yang telah menyumbang atau berbagi, karena itulah satu-satunya cara kami akan mencapai tujuan," tuturnya.

Keluarga percaya bahwa setiap sen akan memberi peluang bahwa Carter untuk bisa menjalani masa depannya dengan baik.

"Dia adalah cahaya hidupku, dia lucu, pintar dan baik hati, dan dia sangat disayangi. Anak itu menikmati hidupnya setiap hari dan dia benar-benar seperti moto keluarga kami yang sekarang, yaitu, 'Hiduplah hari ini, harapan untuk besok,'" tutup Jennifer. (aci)