Jakarta -
Hari itu, 6 Agustus 2017 merupakan hari paling bahagia bagi pasangan Hellizar (33) dan Rismaya (27). Anak pertama yang ternyata berjenis kelamin laki-laki akhirnya hadir menambah kelengkapan keluarga kecil mereka. Namun, ada sesuatu yang berbeda pada si kecil. Ya, dia dicurigai
down syndrome.
Benar saja, si kecil yang diberi nama Ganesh Magani dinyatakan down syndrome. Jadi, Bun, kabar Ganesh dicurigai down syndrome didapat Hellizar, Rismaya, dan keluarga, empat jam setelah Ganesh lahir. Jangan ditanya bagaimana perasaan Rismaya yang akrab disapa Risma ini kala itu.
"Sedih banget, syok. Enggak bisa diungkapkan dengan kata-kata. Rasanya kayak ada di titik terendah dalam hidup karena kita enggak pernah punya pengalaman tentang
Anak Down Syndrome (ADS), jadi enggak tahu sama sekali. Minim info, apalagi ini anak pertama, pokoknya terpuruk banget," kenang Risma, saat berbincang dengan
HaiBunda.Hanya ada pikiran jelek kala itu di kepala Risma. Perasaannya pun hancur, Bun. Beruntung, keluarga tidak melontarkan kata-kata jelek tentang Ganesh yang bikin Risma makin
down. Makanya, Risma bersyukur dikelilingi anggota keluarga yang baik dan suportif. Sehingga, sejak awal Risma merasa enggak sendirian.
 Ganesh Maghani/ Foto: dok.pribadi |
Bagi Risma, seakan keluarganya menunjukkan apapun yang terjadi pada Ganesh mari dihadapi sama-sama karena Risma dan Hellizar tak sendiri. Dan yang pasti, keluarga selalu ada untuk mereka berdua.
"Apalagi aku tahu Ganesh suspek down syndrome kan empat jam setelah lahiran, jadi masih
capek-capeknya. Tapi dengan support dari keluarga, itu membantu banget," tambah Risma.
Selama ini, di mata Risma, keluarganya selalu ada untuk Ganesh. Misalkan, beberapa kali, ibunda, kakak, atau adik Risma ikut mengantar Ganesh ke RS untuk melakukan cek. Saat Ganesh sakit, mereka langsung menjenguk dan menjaganya. Bagi Risma, support seperti inilah yang amat diperlukan ibu ADS untuk menjaga kestabilan psikisnya, terlebih ibu baru seperti dirinya.
"Waduh, anak pertama down syndrome itu kalau dibilang mau mati ya mau mati. Stres ya stres. Kepikiran banget, makanya saking stresnya ASI aku sampai enggak keluar. Yang waktu itu aku
pikirin cuma gimana bisa bangkit, itu aja.
Alhamdulillah dengan dukungan keluarga dan orang terdekat aku dan suami bisa bangkit karena kita enggak merasa sendiri. Makanya,
dukungan keluarga penting banget buat orang tua ADS, bukan malah dikucilkan," papar anak kedua dari tiga bersaudara ini.
Tidak punya perlakukan spesial untuk Ganesh
 Ganesh Maghani /Foto: dok.pribadi |
Risma dan Hellizar menyadari bahwa jagoan kecilnya adalah anak yang spesial. Tapi, pasangan ini mengaku tak punya perlakuan spesial untuk Ganesh. Mereka memperlakukan Ganesh seperti anak non ADS.
"Dalam artian, mau main silakan, dibebasin aja. Mungkin kita lebih memberi afirmasi positif gitu ya. Aku sama suami kan sepakat dari awal, Ganesh memang ada kelainan kromosom, ada tambahan kromosom 21 itu. Otomatis petumbuhannya akan
delay, ada keterlambatan di beberapa aspek. Walaupun sampai saat ini memang Ganesh belum melakukan tes kromosom, jadi kita belum tahu tipe down syndrome-nya Ganesh," kata Risma.
Hal itulah yang membuat dia dan sang suami lebih santai. Maksudnya, mereka tidak
ngoyo atau memaksa milestone Ganesh harus mengikuti anak non ADS. Misal, saat ini Ganesh baru bisa merayap, enggak masalah. Paling-paling Risma memperingatkan Ganesh untuk tetap pelan-pelan dan pastinya menyemangati Ganesh.
Atau saat ini, di usia setahun lebih, Ganesh baru bisa
merangkak sedangkan anak lain yang usianya sepantar dengan dia sudah bisa lari. Melihat itu, Risma tak masalah dan enggak pernah 'complain' pada Ganesh mengapa baru bisa merangkak.
"Ih, itu jahat banget sih. Justru aku terus semangati dia, lama-lama dia punya tekad. Sekarang juga lagi belajar jalan meski memang agak susah. Aku tau ini akan panjang sekali prosesnya. Dinikmati aja. Kalau Ganesh baru bisa merambat pelan-pelan, buat kami ya dia sudah berusaha sejauh itu dan dia sudah hebat.
"Lebih kasih dia
positive vibes aja sih ya. Toh kalau aku sama suami sedih, enggak ditunjukkan ke dia. Jadi dia tahunya yang happy-happy aja. Kita main, jalan ke mana gitu, terus ketemu banyak orang," tutur Risma.
 Ganesh Maghani /Foto: dok.pribadi |
Kebetulan, saat lahir Ganesh juga mengalami jantung bocor. Tapi, kini kondisinya sudah mulai membaik, Bun. Namun, Ganesh masih perlu minum obat untuk meringankan beban kerja jantungnya. Kemudian, Risma memberi Ganesh lebih banyak asupan protein hewani dan sering mengajak Ganesh berenang guna membantu memperkuat otot jantungnya.
Dilansir
detikcom, down syndrome merupakan kondisi genetik yang menyebabkan seseorang mengalami kesulitan belajar dan sejumlah gangguan fisik akibat adanya kromosom ekstra yang disebut Kromosom 21. Kondisi seseorang dengan down syndrome di antaranya tinggi badan di bawah rata-rata, bola mata yang miring ke atas, telinga yang lebih kecil dan tonus otot (muscle tone) yang rendah. Pasien down syndrome juga rentan mengalami cacat jantung, gangguan tiroid, penyakit darah hingga alzheimer dini.
Nah, bagi Bunda yang punya pertanyaan tentang upaya mencegah down syndrome, jangan lupa gabung di
Live Instagram HaiBunda tentang 'Upaya Mencegah Down Syndrome' pada Jumat, 22 Maret 2019 pukul 13.30 - 14.30 WIB. Akan ada dr.Yuslam Edi Fidianto, Sp.OG, yang bakal menjawab pertanyaan Bunda.
[Gambas:Video 20detik]
(rdn/muf)