Cerita Remaja 16 Tahun Hidup Tanpa Kedua Ginjal, Idap Penyakit Langka Ini

Seorang anak laki-laki bernama Au Wan Rong harus menjalani operasi pengangkatan kedua ginjalnya pada usia 13 tahun.

Kini, remaja yang telah menginjak usia 16 tahun itu melakukan dialisis peritoneal setiap hari, sebuah perawatan rumahan untuk gagal ginjal yang menggunakan lapisan perut sebagai penyaring alami untuk membuang limbah dan cairan berlebih dari darah, yang ia lakukan sendiri, dengan keahlian yang luar biasa.

Dilansir dari laman Straits Times, proses ini melibatkan pengeluaran cairan lama dari perutnya, mengisinya dengan larutan baru, lalu duduk dan menunggu sementara larutan baru tersebut mengumpulkan limbah dan cairan berlebih.

Proses ini memerlukan pendekatan steril yang ketat, termasuk mencuci tangan secara menyeluruh dan membersihkan area sambungan dengan saksama sebelum setiap pertukaran untuk mencegah infeksi.

“Dia adalah pasien termuda yang saya miliki yang melakukan ini sendiri dan melakukannya dengan bersih tanpa infeksi apa pun,” ujar Associate Professor Ng Kar Hui, konsultan senior di divisi nefrologi pediatrik, dialisis, dan transplantasi ginjal di departemen pediatri Khoo Teck Puat – National University Children's Medical Institute.

Au Wan Rong mengidap penyakit langka

Protein TRPC6 merupakan bagian penting dari sel-sel di ginjal yang membantu menyaring limbah dari darah, dan gagal ginjal Wan Rong disebabkan oleh mutasi TRPC6, suatu kondisi genetik yang sering dikaitkan dengan penyakit ginjal progresif.

Ng mengatakan mutasi tersebut dapat menyebabkan efek peningkatan fungsi, dan aktivitas berlebihan ini menyebabkan unit penyaringan ginjal mengalami kebocoran protein, yang mengakibatkan pembengkakan, kelelahan, dan gagal ginjal.

Wan Rong baru berusia tujuh tahun ketika kondisi itu muncul. Orang tuanya memperhatikan cairan urinenya.

“Berbusa seperti air sabun dan wajah saya juga sangat bengkak,” ujarnya.

Wan Rong kemudian dilarikan ke ruang gawat darurat di rumah sakit untuk menjalani pemeriksaan. Ia pun melewati serangkaian kunjungan klinik darurat dan rawat inap sebelum orang tuanya diberitahu untuk bersiap menghadapi kondisi ginjal yang cukup serius padanya.

Penyebab pasti gagal ginjalnya saat itu belum diketahui. Dokter kemudian menduga Wan Rong menderita penyakit ginjal biasa dan mengobatinya dengan steroid untuk mengurangi peradangan.

Penyakit ginjal pada anak-anak dapat disebabkan oleh cacat lahir, kelainan genetik seperti penyakit ginjal polikistik, dan masalah saluran kemih seperti penyumbatan.

Steroid tidak berfungsi saat kondisi Wan Rong memburuk, dan ia dipindahkan sekitar setahun kemudian ke Rumah Sakit Universitas Nasional, yang memiliki satu-satunya layanan dialisis kronis khusus untuk anak-anak.

“(Obat itu) menjadi toksik ketika tubuhnya tidak meresponsnya dan ginjalnya memburuk dengan cepat. Kami menjalankan program penelitian tentang genetika, kemudian pada pasien yang tidak merespons pengobatan,” jelas dokter.

“Kami menemukan bahwa antara 10 dan 15 persen pasien dengan kondisi ginjal merupakan kasus genetik, dan itulah mengapa Wan Rong diuji,” sambungnya.

Saat itulah Wan Rong ditemukan memiliki mutasi TRPC6 yang langka, yang bersifat turun-temurun.

Artinya, jika salah satu orang tua membawa mutasi tersebut, ada kemungkinan 50 persen untuk mewariskan gen yang berubah kepada setiap anak mereka. Namun, beberapa mutasi bersifat dan tidak diwariskan dari orang tua,” jelas Ng.

Bertahan hidup tanpa ginjal

Wan Rong mengatakan meskipun harus menjalani dialisis dan perawatan steroid untuk mengelola kondisinya, ia masih berlarian, bermain kejar-kejaran dengan teman-teman sekolah dasarnya, dan menjalani masa kecil yang normal. Namun, ketika ia berusia 13 tahun, kondisinya menjadi serius.

“Kedua kaki saya terasa sakit luar biasa, dan saya dirawat di rumah sakit agar dokter bisa mencari tahu penyebabnya. Akhirnya, kedua ginjal saya diangkat karena penumpukan limbah dan infeksi,” ujarnya.

Setelah kehilangan kedua ginjalnya, ia mengalami sakit kepala parah dan tinggal di rumah sakit untuk waktu yang lama, tidak masuk sekolah.

Sakit kepala tersebut disebabkan oleh tekanan darahnya yang berfluktuasi, dan keduanya dikontrol dengan obat-obatan.

Dengan pengangkatan kedua ginjalnya, pola makan Wan Rong harus sangat dibatasi untuk mengelola produk limbah dan cairan, dan ia harus benar-benar mematuhi rencana yang ramah ginjal untuk mengelola dialisisnya.

Selain itu, ia harus sangat membatasi asupan cairannya untuk mencegah kelebihan cairan yang parah, tekanan darah tinggi, dan gagal jantung.

Karena kondisinya dan fakta bahwa ia terus-menerus keluar masuk rumah sakit, ia tidak mempunyai kesempatan mengenal teman-teman sekelasnya dengan baik. Meski demikian Wan Rong memiliki hubungan baik dengan pekerja sosial medisnya, Cheng Peizhi.

“Saya bertemu dengannya hampir sebulan sekali atau terkadang lebih, dan dia sering mencari saya saat dia di sini. Kami juga menjalankan program penghargaan percontohan untuk membantunya lebih patuh terhadap pengobatan dan perawatan ketika dia sangat tidak termotivasi dan putus asa,” ujarnya.

Wan Rong juga mengakui bahwa ia pernah dirundung di sekolahnya. Ia mengatakan hanya memiliki satu teman dekat di sekolah, yang juga memiliki kondisi kesehatan tertentu.

“Itu membuatnya pingsan dan mimisan. Kami berdua terikat oleh penyakit kami, dan terkadang kami mengobrol berjam-jam sepulang sekolah, berbagi cita-cita dan masa depan kami,” ungkapnya.

Sementara itu, temannya memiliki rencana menjadi seorang koki dan sedang belajar memasak serta membuat kue di Institut Pendidikan Teknik. Namun, di sisi lain, Wan Rong menolak berbicara tentang masa depannya.

Bagi seseorang dengan penyakit ginjal TRPC6, transplantasi donor mungkin merupakan pilihan pengobatan yang paling efektif, memberinya kesempatan untuk hidup normal. Hal ini karena mutasi genetik terjadi pada sel asli Wan Rong, bukan pada ginjal donor.

Namun, daftar tunggu untuk pendonor yang sudah meninggal ternyata panjang. Ia sudah menunggu selama delapan tahun dan selalu mendapatkan harapan palsu yang mengakibatkan kekecewaan.

Waktu tunggu rata-rata untuk transplantasi ginjal donor yang telah meninggal di Singapura adalah sekitar delapan hingga 10 tahun, tetapi ini dapat bervariasi di tengah tingginya permintaan organ dan terbatasnya ketersediaan donor yang telah meninggal.

Baik Wang Rong maupun orang tuanya, telah belajar untuk menerima segala sesuatu apa adanya. “Sampai saya menemukan donor ginjal, saya hanya bisa menjalani hidup terbaik saya sehari demi sehari,” tuturnya.

Bunda yang mau sharing soal parenting dan bisa dapat banyak giveaway, yuk join komunitas HaiBunda Squad. Daftar dan klik di SINI. Gratis!