Siang itu, setengah berbaring, Muhammad Fahri As Sidiq (17) membaca jalinan ayat suci dengan lirih. Dia hanya bisa berbaring dan tidak bisa duduk sempurna karena penyakit Osteogensis Imperfecta yang dideritanya. Penyakit kelainan tulang ini sudah dialaminya sejak umurnya 5 tahun yang menyebabkan tulangnya mudah patah atau rapuh. Diketahui jenis penyakit ini langka dan terdeteksi 1 dari tiap 20 ribu sampai 50 ribu kelahiran.

Sani (39), ibu Fahri, mengatakan sudah tak terhitung jumlah tulang anaknya yang patah. Apalagi tulang remaja asal Cipadung, Cibiru, Bandung ini bisa patah hanya karena batuk atau tertimpa bantal. Sani pun kian cemas karena belakangan ini fraktur tulang Fahri lebih parah dibandingkan sebelumnya sehingga bisa saja patah tanpa sebab.

"Terus frakturnya di paha dua-duanya, untuk yang sekarang paha kiri kanan, itu enggak ada sebab, untuk yang paha, yang satu pas di pesantren lagi tidur tiba-tiba patah, yang satunya lagi, pas lagi pengobatan di rumah, ya udah kayak gini, tiba-tiba lagi pada ngobrol, tulangnya melentung, patah aja gitu," ucap Sani kepada tim berbuatbaik.id di kediamannya.

Sang ibu mengatakan Fahri tidak bisa sembuh dari penyakit langka ini karena tulang Fahri tidak mampu menyerap kalsium akibat gangguan pembentukan kolagen.

"Jadi kata dokter yang pernah disampaikan ke saya, vitamin dari makan asupan makanan ataupun vitamin yang dikonsumsi juga nggak bisa diserap tubuhnya, walaupun kena sinar matahari pun nggak bisa diserap, jadi untuk obat sekarang yang kemo dan lain sebagainya, hanya untuk pencegahan dari jangka waktu kalau kita lepas obat itu, ya seperti itu lagi," cerita Sani.

Dia mengatakan dari usia 5 tahun, Fahri sudah mendapatkan obat dan sebulan sekali disuntikkan vitamin D serta konsumsi vitamin D hingga terakhir disarankan untuk kemo sama dokternya. Sebenarnya kondisi Sani hampir sama dengan Fahri yang juga mengalami kelainan tulang namun tidak separah anak sulungnya ini. Dulu tangan kiri dan kakinya sempat patah hingga kesulitan berjalan dan mengangkat beban berat.

Bukan hanya berjuang menjaga si sulung Fahri, Sani juga harus mencari nafkah untuk dua anaknya. Dia sempat bekerja sebagai penjual kerupuk namun semenjak COVID-19 melanda ia terpaksa berhenti berdagang. Oleh karena itu, dia memutuskan untuk mencari penghidupan sebagai buruh cuci setrika di rumah tetangga dengan penghasilan Rp 50 ribu sekali bekerja.

"Emang Fahri udah dititip Allah sama ibu dengan keadaan seperti ini, banyak hikmah yang udah ibu dapat, terus Ibu pengen meyakinkan sama Fahri, Fahri itu sama seperti yang lain, Fahri mampu. Kalau dianya mau berusaha pasti bisa, jadi ibu pengen kalau orang bilang nggak ada obatnya, nggak ada penyakit, ayo kita cari sampai di titik ini ada obat yang bisa masuk itu sebuah kebahagiaan buat ibu sendiri, orang itu selama kita masih bisa ikhtiar selama kita bisa mencari terus. Enggak mungkin enggak ada," jelas Sani.

Menurut dia dalam masa pertumbuhan, setiap kali Fahri mengalami fraktur tulang biasanya perlahan tersambung kembali secara alami namun wujud tulangnya menjadi tidak sempurna, seperti tulang betis, paha, rusuk, siku, lutut hingga bahu Fahri yang terlihat bengkok dan tak beraturan. Selain itu, tulang dada dan punggungnya menonjol sehingga membuat Fahri kesulitan bernapas begitupun melakukan aktivitas lainnya. Kondisi ini pun membuatnya hanya bisa berbaring, kalaupun duduk dia harus ditopang dengan tangan dan tak bisa lama.

"Pegel gitu kalau posisi nggak nyaman tuh cepet pegel. Kalau pegel tulang punggung, kalau ke yang lain mah nggak. Kalau yang di paha mah jadi nggak bisa ditekuk nggak bisa duduk sila, kalau yang sini belakang ke lehernya tuh pegel gitu, terus nggak bisa terlalu nengok," ucap Fahri.

Walaupun diberi cobaan seperti itu, Fahri tak mau menyerah pada keadaan dia bermimpi menjadi seorang hafiz atau penghapal Quran. Sebab keinginannya itu, dia selalu menyempatkan diri menghapal Alquran

"Pengen coba biar lebih bermanfaat, lebih tenang, lebih ke arah nggak emosional gitu. Supaya bermanfaat buat banyak orang," lanjut Fahri.

Fahri sebelumnya sempat mengenyam pendidikan agama Islam di Daarut Tauhid Bandung namun fraktur tulangnya semakin parah sehingga ia terpaksa meninggalkan pesantren tersebut. Kendati demikian, Fahri optimis dan berharap Allah memberikan keajaiban agar bisa kembali berjalan lagi.

"Sehat aja kayak dulu biar bisa ke mana-mana biar gampang dan masuk surga," harap dia.

Meski osteogenesis imperfecta belum bisa disembuhkan, namun fahri tidak pernah patah semangat. Begitu besar harapannya, untuk bisa berjalan dan beraktivitas kembali hingga untuk menggapai cita-citanya menjadi seorang Hafiz. Namun itu semua dibutuhkan kesabaran, dukungan keluarga dan sekitar, hingga penangan medis yang tidak murah agar fahri bisa menjalani hidup lebih baik dan lebih mandiri.

Dengan uluran tangan dari sahabat baik lah, semua itu berawal dan hidup Fahri bisa berubah menuju ke arah yang lebih baik. Mulai sekarang juga, ayo mulai Donasi untuk Fahri.

Kabar baiknya, semua donasi yang diberikan seluruhnya akan sampai ke penerima 100% tanpa ada potongan.

Kamu yang telah berdonasi akan mendapatkan notifikasi dari tim kami. Selain itu, bisa memantau informasi seputar kampanye sosial yang kamu ikuti, berikut update terkininya.

Jika kamu berminat lebih dalam berkontribusi di kampanye sosial, #sahabatbaik bisa mendaftar menjadi relawan. Kamu pun bisa mengikutsertakan komunitas dalam kampanye ini.

Yuk jadi #sahabatbaik dengan #berbuatbaik mulai hari ini, mulai sekarang!