Jakarta -
Tahu si kecil lahir dengan kondisi langka saja sudah bikin kita sebagai orang tua sedih kan, Bun? Apalagi ketika kondisi langka
anak kita justru dijadikan meme. Ya, inilah yang dialami seorang bunda bernama AliceAnn Meyer.
Putra AliceAnn, Jameson yang sekarang berumur 6 tahun lahir dengan pfeiffer syndrome yang membuat kepala dan wajahnya nggak bisa berkembang dengan sempurna. Perasaan AliceAnn hancur pas tahu foto yang dia unggah di blog-nya, Jameson Journey ternyata diambil oleh oknum nggak bertanggungjawab dan dijadikan meme. Hiks.
"Kalau kalian ingin tertawa dan membagikan meme ini, saya pikir kalian mesti tahu apa yang kalian bagikan dan tertawakan. Buat semua orang yang terbahak-bahak, membagikan, dan mengunggah meme tersebut izinkan saya mulai mengenalkan ke kalian anak yang kalian anggap lucu. Namanya Jameson. Dia nyata dan dia lahir dengan pfeiffer syndrome," tulis AliceAnn.
Wajar, Bun, AliceAnn marah besar dengan oknum nggak bertanggungjawab itu. Gimana nggak? Kondisi Jameson dibandingkan sama anjing kecil. AliceAnn tahu hal ini dari temannya yang melihat meme tersebut di Facebook. Tahu hal ini, AliceAnn melaporkan meme Jameson yang nggak semestinya itu.
Kepada Today Parent, AliceAnn bilang dia berharap akan lebih banyak jaminan keamanan untuk anak-anak difabel seperti Jameson. Menurut dia, semua konten yang ada di internet baiknya difilter lebih dulu. Sudah pasti, AliceAnn nggak bisa menelusuri semua meme sehingga ketika ada orang asing yang ikut melaporkannya itu membantu banget. Untungnya, masih banyak orang yang peduli dan menyampaikan dukungan pada Jameson.
"Ini sangat berarti buat saya. Masih banyak orang lain yang mau berdiri bersama kami dan memperlakukan orang lain dengan baik. Nggak ada yang punya hak mengambil foto kita dan memakainya untuk mempermalukan
anak kita. Hanya karena ini internet, bukan berarti hal itu bisa dibenarkan," tambah AliceAnn.
Dalam keseharian, diceritakan AliceAnn Jameson adalah anak yang aktif, Bun. Bahkan, dia senang banget bermain bareng empat saudaranya Jackson (9), Jasper (4), dan si kembar JohnWayne dan Jagger (9 bulan). Seperti anak lainnya, Jameson juga kadang iseng dan suka bercanda. Bocah ini juga sering membantu bundanya. Bahkan, Jameson suka dengan bidang teknologi dan fotografi lho.
"Saya berharap orang-orang lebih bijak lagi dalam membagikan konten di dunia maya. Saat saya tahu ada yang menyebut anak saya bukanlah manusia sungguhan dan wajahnya hasil editan photoshop, ini adalah kesempatan besar untuk mengedukasi orang lain kalau ada seseorang di balik foto itu. Dia ada dan sama seperti anak-anak lainnya," kata AliceAnn.
U.S National Library of Medicine menyebutkan pfeiffer syndrome merupakan kelainan genetik yang ditandai dengan fusi dini tulang tengkorak tertentu (craniosynostosis). Fusi awal ini mencegah tengkorak tumbuh normal dan memengaruhi bentuk kepala dan wajah. Sindrom ini juga memengaruhi tulang di tangan dan kaki.
Karena pertumbuhan tulang tengkorak yang nggak normal, pasien sindrom ini memiliki mata yang menonjol dan lebar, dahi tinggi, rahang atas menjorok ke belakang, dan hidung yang lebih kecil. Umumnya, orang dengan pfeiffer syndrome mengalami gangguan pendengaran. Jempol dan jari kaki penyandangnya juga besar dengan bentuk yang tidak biasa.
(rdn)