Kisah Adam Fabumi, Bayi dengan Sejumlah Kondisi Langka

Jakarta - Bersabar dan menjalani semua dengan ikhlas. Itulah yang dilakukan Ratih, seorang ibu yang anaknya lahir dengan kondisi langka. Adam Fabumi, begitu nama bayi yang dilahirkannya pada 24 April 2017 lalu, lahir dengan kondisi trisomy 13.

Trisomy 13 dikenal juga sebagai patau syndrome. Ini merupakan kelainan genetik yang terjadi pada bayi yang memiliki kelebihan kromosom pada kromosom 13. Mereka yang memiliki kondisi trisomy 13 pada umumnya mempunyai kelainan jantung, saraf otak, dan beberapa kelainan lain.

Saat mengobrol dengan HaiBunda, Ratih mengatakan tes kromosom dijalani Adam saat berusia tiga hari. Nah, saat Adam berusia satu bulan, hasil tesnya keluar, dan saat itulah dia tahu putra tercintanya mengalami kondisi langka trisomy 13.

Baca juga: Langsung Hamil Setelah Nikah, Ini yang Perlu Bunda Perhatikan

Bunda Adam menemani Adam/ Foto: Istimewa

"Penyebab terjadinya syndrome ini secara spontan pada saat pembelahan sel (proses meiosis). Jadi bukan karena virus, salah makan ataupun turunan dari orang tua," imbuh Ratih.

Selain mengidap patau syndrome, Adam juga didiagnosis mengidap dandy walker syndrome'. Ini adalah kondisi medis yang mengakibatkan kelainan bawaan otak pada bagian serebelum dan pelindung cairan utamanya. Bahkan, pada beberapa kasus, ada partisi otak yang absen.

"DWS beda dengan patau syndrome. Dandy walker adalah tidak terbentuknya "pintu keluar" cairan otak dari dalam kepala. Teorinya, cairan otak manusia tersebut berada di dalam rongga cairan otak yang setiap hari diproduksi di dalam kepala, dan setiap hari juga dibuang ke tubuh kita. Namun Adam tidak memiliki pintu keluar tersebut. Ternyata dandy walker yang dimiliki Adam hanya salah satu bawaan dari trisomy 13-nya itu," papar Ratih.

Nggak cuma itu Bun, Adam juga memiliki kebocoran jantung PDA (Patent Ductus Arteriosus) sebesar 3,5 mm. Karena kondisi itu, maka Adam harus secepatnya menjalani operasi.

Adam juga memiliki beberapa kelainan jantung lainnya seperti ventrikulare septum defect (VSD) dan atrial septal defect (ASD). Namun yang paling mendesak untuk segera mendapat tindakan adalah PDA-nya.

Baca juga: Bunda yang Sedang Hamil Nggak Boleh Remehkan Rubella, Ini Alasannya

Beberapa waktu lalu, Adam sempat berobat ke Singapura selama seminggu. Di sana diketahui ukuran kebocoran jantung Adam ternyata lebih besar dari diagnosis sebelumnya. Ukuran paru-paru Adam bahkan diketahui lebih kecil ketimbang ukuran normal.

Menurut postingan di akun Instagram @adamfabumi, operasi yang akan dijalani Adam adalah ligasi PDA dan PA. Namun ini juga bukan perkara gampang karena operasinya termasuk berisiko tinggi. Apalagi dokter-dokter tersebut belum pernah mengoperasi anak dengan trisomy 13.

Lelah saat merawat anak yang sakit itu pasti. Apalagi jika anak kita punya kondisi langka yang kadang membuat kondisinya tidak stabil. Tapi Ratih dan suaminya berkomitmen untuk melakukan yang terbaik demi pengobatan Adam.

Meskipun misalnya di dunia ini memang tidak ada obat untuk kondisi Adam, tapi Ratih percaya Adam pasti bisa melewati ini semua. Menurut dia, yang penting orang tua harus kuat, sabar, dan ikhlas.

"Jangan pernah merasa berkecil hati atas kondisi anak kita. Instead, we have to be proud of our children. Kita ini orang tua istimewa yang dipercaya oleh Allah untuk dititipkan anak yang sangat spesial. Pokoknya yakin saja pasti ada hikmah dibalik ini semua. Kita juga harus yakin dengan semangat hidup anak-anak kita. Yakin bahwa kita semua bersama-sama pasti bisa melewati ini semua. Pokoknya semangat!" tambah Ratih.

Baca juga: Menyikapi Kabar Efek Vaksin MR yang Bikin Lumpuh

Baginya, setiap anak yang dititipkan Tuhan ke setiap orang tua adalah anak yang istimewa. Karena itu, kita sebagai orang tua jangan pernah menyia-nyiakan kesempatan untuk selalu berada di samping anak kita. Setidaknya kita punya quality time dengan anak-anak, dan di tengah kesibukan kita masih menyempatkan diri untuk bermain dan mengurus kebutuhan anak-anak.

Dari hal-hal yang terkadang kita anggap menyedihkan, terkadang selalu ada hal-hal menyenangkan di baliknya. Bagi Ratih, di balik perjuangan Adam, ternyata masih banyak orang yang peduli pada kabar dan kesehatan Adam. Bahkan orang-orang tak dikenal turut mendoakan kesembuhan Adam. Bagi Ratih ini adalah hal baik yang sebelumnya tidak terbayangkan.

Yuk, Bunda, kita doakan semoga Adam kuat menjalani kondisi yang dialami dan pengobatan yang harus ditempuh. Semoga Adam segera membaik dan bisa beraktivitas normal. Aamiin. (jos)