Baru-baru ini, sebuah utas viral di Twitter, Bunda. Utas tersebut berisi kisah tentang seorang anak yang memiliki kondisi langka, yakni Moebius syndrome, di mana ia tidak menangis, tidak bernapas, dan tidak ada ekspresi.

Kisah tersebut diungkap langsung oleh sang ayah, Andreas Kurniawan di akun Twitternya. Pria yang berprofesi sebagai psikiater dan penulis buku itu mengatakan, ada yang berubah dari hidupnya sejak kelahiran putranya yang diberi nama Hiro pada 27 Juni 2020 lalu.

"Sejjak sekitar sebulan lalu, saya jadi jarang aktif ngetwit ataupun IG live. Yap, ada perubahan dalam hidup yang membuat saya perlu mengarahkan fokus baru. Hiro, anak kami, lahir 27 Juni. Tidak menangis, tidak bernafas, tidak ada ekspresi. Tidak ada yg tahu kenapa," tulis Andreas, dilansir Twitter, Jumat (24/7/2020).

Kata Andreas, bukan hanya tidak bisa menangis, putranya bahkan tidak bisa membuka mulut. Kalaupun membuka mulut, hanya bisa sebesar sedotan air mineral. Hal ini membuat bayi mungilnya harus dipasang selang makan di mulut dan selang oksigen di hidung.

Dokter akhirnya menyampaikan hipotesisnya bahwa Hiro mengidap Moebius Syndrome. Moebius syndrome merupakan kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII, yang merupakan saraf untuk membuat wajah bisa bergerak.

"Akibatnya, anak dengan Moebius Syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi. Wajah topeng," kata Andreas menjelaskan.

Tak hanya itu, bayi malang tersebut juga mengalami masalah pada saraf kranial X, Bunda, yang mengganggu fungsi menelannya. Ketidakmampuan menelan ini membuat Hiro mengalami banyak kesulitan, seperti tidak bisa makan.

"Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran nafas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak," tutur Andreas.

Belum cukup sampai di sana, Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran nafas, dia tidak batuk. Padahal, batuk itu perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas.

"Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba2 sesak dan nafasnya bunyi. Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal," ucap Andreas.

Keadaan tersebut membuat Hiro harus mendapatkan perawatan NICU selama 21 hari, Bunda. Perlahan-lahan, alat bantu napasnya sudah bisa dilepas. Tapi untuk memastikan dia tetap bernapas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya.

"Hiro bernafas lewat leher, keren kan?" ujar Andreas.

Andreas mengatakan, alasan membuka kondisi Hiro ke publik karena ia tidak ingin menyembunyikan kondisi anaknya dari dunia luar. Terlebih Hiro telah mengajarkan arti hidup, khususnya bagi orang tuanya.

"Hiro mengajarkan banyak sekali hal pada kami. Banyak filosofi hidup yang orangtuanya pelajari selama bertemu dia, terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan. Izinkan saya untuk berbagi itu dalam twit saya," kata Andreas.

Kisah Hiro ini pun mendapat banyak atensi dari netizen. Hingga kini, utas tersebut dibanjiri 88 ribu lebih tanda suka, serta 32.6 ribu retweet. Hiro juga mendapatkan banyak semangat dan doa dari warganet.

"Terimakasih sudah berbagi cerita dan mengingatkan perihal rasa syukur dan berjuang. Utk 2 malaikat Hiro, kalian hebat semoga Tuhan sll berikekuatan utk kalian. Dan utk malaikat kecil mama papa, Hiro kamu teramat hebat, Tuhan psti dengar doa org disekitarmu dan om tante online," kata akun @Athalea***.

"Dear Hiro yang baru lahir, semoga Tuhan selalu menyertai perjalanan hidupmu ya dek. Semoga ada keajaiban, semoga ada jalan dari dan bagaimanapun itu. Untuk orang tua Hiro, semoga selalu kuat dan dilindungi Tuhan. Pokoknya semoga selalu dalam belas kasihNya," tambah akun @silversi***.

"Semangat dedek hiro. Hiro kuat ya buat mama papa. Doa terbaik buat dokter & keluarga. Semoga lekas membaik & diberi kesembuhan," timpal akun @jeuphor***.

Simak juga intimate interview dengan Lula Kamal dalam video ini: