Kisah Bayi Hiro Meninggal Dunia Usai Berjuang dengan Kondisi Moebius Syndrome

Kisah Bocah 1,5 Th Meninggal Dunia Usai Berjuang dengan Kondisi Moebius Syndrome/ Foto: iStock

Super Hiro, itulah sebutan untuk Hiro Ganesha Kurniawan. Bocah 1,5 tahun ini tutup usia pada 10 Desember 2021 usai berjuang melawan kondisi langka yang disebut Moebius syndrome, Bunda.

Kabar duka ini disampaikan di laman Instagram @aku.superhiro. Hiro meninggal dunia pada 10 Desember jam 7.58 pagi.

"Dengan berat hari kami menyampaikan kabar duka yang mendalam...," demikian isi unggahan di Instagram Stories @aku.superhiro, Jumat (10/12/21).

"Telah meninggal pahlawan kecil kami Hiro Ganesha Kurniawan pada Jumat tanggal 10 Desember 2021 pukul 7:58 pagi. Jenazah akan disemayamkan di rumah duka Sentosa RSPAD Gatot Subroto mohon doanya."

Banner Hages Budiman Bunda Hebat di Sekitar kita

Hiro terlahir dengan kondisi langka yang disebut Moebius syndrome. Pada 23 Juli 2020, seorang pengguna Twitter yang juga dokter, Andreas Kurniawan, pertama kali mengungkapkan kondisi Hiro di Twitter. Kala itu, usia Hiro baru sebulan, Bunda.

"Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome. Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi," tulis Andreas, dilansir Twitter @ndreamon.

Menurut Andreas, Hiro yang lahir pada 27 Juni, tidak menangis, tidak bernapas, dan tidak ada ekspresi. Ketika lahir, Hiro tidak bisa membuka mulut dan menangis.

Dalam unggahan di Instagram, Hiro memang selalu terlihat menggunakan selang di hidungnya. Andreas mengatakan bahwa selang di hidung adalah selang oksigen.

"Selang makan perlu dipasang. Selang oksigen berada di hidungnya," ujar Andreas.

Menurut penjelasan Andreas, Moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Ini adalah saraf yang dapat menggerakkan wajah, Bunda.

Anak dengan Moebius syndrom memiliki keterbatasan, seperti mata tidak dapat melirik ke luar dan wajah tidak bisa berekspresi. Kondisi Hiro terbilang spesial, saraf kranial X Hiro juga bermasalah sehingga dia mengalami kesulitan menelan.

Lalu apa saja gejala dari Moebius syndrome? Baca halaman berikutnya ya, Bunda.

Baca Juga : Mengenal Prader Willi Syndrome

Simak juga 3 kunci cegah stunting pada anak, dalam video berikut:

[Gambas:Video Haibunda]

GEJALA MOEBIUS SYNDROME PADA ANAK

Kisah Bocah 1,5 Th Meninggal Dunia Usai Berjuang dengan Kondisi Moebius Syndrome/ Foto: iStock

Mengutip laman National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) bagian dari U.S. National Institutes of Health (NIH), Moebius syndrome adalah kondisi langka yang disebabkan oleh masalah di saraf kranial VI dan VII, yang mengontrol gerakan mata dan ekspresi wajah. Banyak saraf kranial lainnya yang juga dapat terpengaruh karena sindrom ini, termasuk saraf kranial III, ke V, ke VIII, ke IX, ke XI dan ke XII.

Gejala pertama sindrom ini dapat terlihat setelah lahir, yakni berupa ketidakmampuan anak untuk mengisap. Gejala lainnya sindro ini adalah:

Ganguan makan, seperti menelan dan mudah tersedak
Sering mengeluarkan air liur secara berlebihan.
Wajah tidak bisa atau kurang berekspresi, seperti tidak bisa senyum, mata sensitif, bibir sumbing.
Kesulitan bicara
Masalah pendengaran
Keterlambatan motorik
Tidak dapat menggerakkan mata atau melirik ke luar

"Seiring bertambahnya usia, ekspresi wajah yang berkurang dan ketidakmampuan untuk tersenyum menjadi gejala yang terlihat dominan. Sekitar 30 sampai 40 persen anak-anak dengan sindrom Moebius memiliki beberapa derajat autisme," demikian penjelasan di laman NINDS.