Perjuangan Oki Setiana Dewi Demi Anak Bungsu, Sampai Kirim Sampel Darah ke Jerman Bun

Oki Setiana DewiFoto: Instagram @okisetianadewi

Ustazah Oki Setiana Dewi diketahui memiliki anak dengan kondisi istimewa. Belum lama ini, putra bungsunya yang bernama Sulaiman itu baru saja menjalani operasi.

Dalam satu kesempatan, kakak Ria Ricis itu ungkap bahwa operasi yang dilalui anaknya berjalan dengan lancar. Selain itu, Oki juga mengatakan bahwa Sulaiman juga sudah bisa pulang ke rumah.

"Operasi berjalan dengan lancar Sulaiman juga sehat alhamdulillah. Besok juga sudah bisa pulang," tuturnya, dikutip dari insertLive, Sabtu (27/11/2021).

Enggak hanya itu, Oki juga ungkap sangat bersyukur karena berhasil melewati setiap tahap dengan baik. "Kemudian kami banyak bersyukur karena bahagia sudah bisa melewati satu tahap, satu tahap, seperti itu," tuturnya.

Lebih lanjut, Oki juga mengungkapkan tindakan apa saja yang dijalani oleh anaknya, Bunda. Katanya, dari atas kepala hingga kaki diperiksa untuk mengetahui kondisi yang dialami Sulaiman.

"Dari atas sampai bawah diperiksa, anak ini kenapa. Namanya kelainan genetik, kelainan langka, ya tidak mudah untuk mengetahuinya."

"Darahnya Sulaiman dikirim ke Jerman. Akhirnya diketahuilah, diagnosisnya tegak, yaitu namanya sindrom Prader-Willi," sambungnya.

Meski apa yang dilalui ini berat, Oki dan sang suami tampak tegar, sabar, dan lebih banyak bersyukur selama merawat anak mereka. Dan untungnya, Sulaiman pun terus menunjukkan berbagai perkembangan signifikan hingga saat ini.

"Alhamdulillah segala bentuk progres Sulaiman. Dahulu dia waktu bayi sudah begini saja (gerakkan jari) saya sudah bersyukur kepada Allah atas gerak jarinya."

"Jadi apa yang terjadi pada Sulaiman membuat kami lebih banyak bersyukur karena bisa bergerak, jalan, bisa badan tegak. Sulaiman butuh puluhan hingga ratusan kali terapi untuk dia bisa berdiri seperti itu," sambungnya.

Untuk diingat kembali, Sulaiman lahir pada 16 November 2020 dengan proses operasi caesar. Sesaat setelah lahir, Sulaiman diketahui harus masuk NICU karena ada masalah dalam adaptasi pernapasannya, Bunda.

Tak seperti ketiga kakaknya, suara tangisan Sulaiman juga tidak terdengar kencang. Sehari setelah lahir, Oki diberitahu bahwa anak bungsunya ini masuk NICU karena Transient Tachypnea of Newborn (TTN) atau gangguan pernapasan pada bayi baru lahir.

Empat bulan usia Sulaiman, Oki kini mengetahui sakit yang diidap putranya. Ia pun tak bisa menahan tangis, bukan karena tahu anaknya didiagnosis mengidap prader willi syndrome, tapi karena para dokter yang sudah menyemangatinya.

"Hari ini bertemu tim dokter yang akan menangani @sulaimanaliabdullah ke depannya. Hari ini airmata saya kembali menetes. Bukan karena Sulaiman dinyatakan mengidap prader wili syndrome, melainkan karena terharu karena kebaikkan Allah yang luar biasa," tulis Oki, dikutip dari Instagram, Jumat (2/4/2021).

"Terharu karena Allah kirimkan dokter-dokter baik hati yang menyemangati saya dan menentramkan saya bahwa beliau-beliau ini mengatakan akan terus mendampingi saya dan Sulaiman ke depannya," sambungnya.

Simak kelanjutannya di halaman berikut ya, Bunda.

Bunda, simak juga kisah Joanna tentang anak bungsunya dalam video berikut, yuk:

[Gambas:Video Haibunda]

SINDROM PRADER WILLI

Little toes, baby feet wrapped in a heart blanket

Ilustrasi bayi/Foto: Getty Images/iStockphoto/Axiara

Sindrom prader willi merupakan kondisi langka yang memengaruhi bagian tubuh. Dilansir Web MD, sindrom prader willi dapat menyebabkan masalah fisik, seperti rasa lapar yang ekstrem, otot melemah, dan masalah pada proses belajar serta perilaku.

Hanya sekitar 1 dari 10.0000 hingga 30.000 orang di dunia mengalami kondisi ini. Sekitar 70 persen sindrom prader willi disebabkan karena perubahan genetik dari salinan kromosom 15 yang diwarisi ayah.

Tanda dan gejala sindrom prader willi

Bayi dapat menunjukkan tanda-tanda sindrom prader willi sejak dini, Bunda. Namun, tanda ini dapat bervariasi antar individu dan berubah secara perlahan dari waktu ke waktu.

Mengutip Mayo Clinics, berikut tanda dan gejala bayi dengan sindrom prader willi:

1. Tonus otot buruk

Tonus otot buruk atau hipotonia terjadi pada saat masih bayi. Pada kondisi ini, siku dan lutut terlihat seperti kendur. Postur tubuh bayi tampak seperti terkulai saat dipegang.

2. Bentuk wajah berbeda

Anak-anak dengan sindrom ini memiliki bentuk mata seperti almond, bentuk kepala berbeda, dan bibir tipis.

3. Refleks mengisap buruk

Refleks mengisap bayi dengan kondisi ini umumnya buruk karena terjadi penurunan tonus otot. Akibatnya, bayi sering mengalami kesulitan makan dan menyebabkan gagal tumbuh.

4. Respons buruk

Bayi mungkin terlihat mengalami kelelahan yang luar biasa. Selain itu, respons terhadap rangsangan buruk, sulit bangun, dan tampak lemah saat menangis.

5. Bentuk alat kelamin berbeda

Pada anak laki-laki, bentuk penis dan skortum kecil. Testis mungkin berukuran kecil dan mengalami kriptorkismus, yakni salah satu atau kedua testis tidak turun ke dalam skrotum. Pada anak perempuan, klirotis dan labia mungkin berukuran kecil.

Simak kelanjutannya di halaman berikut ya, Bunda.

KOMPLIKASI SINDROM PRADER WILLI

Ilustrasi/Foto: Getty Images/AsiaVision

Komplikasi sindrom prader willi

Anak dengan sindrom prader willi akan mengalami rasa lapar yang konstan dan memiliki massa otot yang rendah. Kondisi ini membuat mereka membutuhkan kalori yang lebih sedikit dari rata-rata. Secara fisik, mereka juga tidak aktif.

Kombinasi dari masalah-masalah tersebut dapat menyebabkan gangguan kesehatan yang berkaitan dengan obesitas, seperti:

Diabetes tipe 2
Tekanan darah tinggi, kolesterol tinggi, dan penyakit jantung
Sleep apnea
Risiko penyakit hati dan batu kandung empedu
Gangguan produksi hormon
Osteoporosis

Diagnosis selama hamil

Dokter biasanya dapat mendiagnosis sindrom prader willi pada bayi dengan tes darah, yakni analisis kromosom. Meski begitu, kondisi ini juga bisa diketahui sejak bayi dalam kandungan, Bunda.

Menurut sebuah laporan, analisis gerakan wajah sebagai respons terhadap rangsangan cahaya dan suara selama USG dapat membantu mendiagnosis prader willi syndrome pada bayi sebelum lahir. Demikian seperti dilansir laman Prader-Willi Syndrome News.

Studi yang diterbitkan dalam jurnal Acta Paediatrica ini membandingkan janin yang didiagnosis prader willi syndrome dengan janin yang tidak terpengaruh selama stimulasi cahaya dan suara menggunakan USG 4D.

Selama kehamilan, sindrom ini sebenarnya sudah bisa dideteksi. Wanita akan merasa gerakan janin berkurang, cairan ketuban berlebih, dan terhambatnya pertumbuhan intra uterus.