Alami Penyakit Langka Seperti Anak Oki Setiana Dewi, Bocah Ini Tak Pernah Kenyang

Oki Setiana Dewi Bersama Putra Bungsunya/ Foto: Instagram @okisetianadewi

Prader Willi Syndrome (PWS) merupakan kondisi langka yang memengaruhi bagian tubuh dan dapat menyebabkan rasa lapar ekstrem, Bunda. Sindrom ini juga dialami oleh putra bungsu Oki Setiana Dewi, Sulaiman Ali Abdullah.

Sulaiman, anak keempat Oki ini lahir pada 16 November 2020 dengan proses operasi caesar. Lima bulan setelah lahir, Sulaiman dinyatakan mengidap PWS.

PWS dapat menyebabkan masalah fisik pada anak. Namun, masalah terbesar adalah kenaikan berat badan drastis karena tak bisa mengontrol rasa lapar.

David Soo, bocah 10 tahun pengidap PWS mengalami masalah ini, Bunda. Bocah asal Singapura ini tak bisa kenyang meski sudah banyak makan.

Foto: HaiBunda/Annisa Shofia

Menurut The Strait Times, David Soo didiagnosis mengalami kondisi perkembangan saraf yang kompleks, di mana dia tidak akan pernah kenyang setelah makan. David Soo tak bisa mengontrol kerja otaknya saat lapar atau kenyang. Demikian dikutip dari News18.

Orang tua David Soo tak ingin kebiasaan makan ini menjadi masalah kesehatan untuk putranya. Mereka pun mulai mengontrol pola makan David Soo dengan membuat jadwal makan yang spesifik nih.

Cara ini membantu David Soo untuk melacak waktu makannya, termasuk kapan dia harus menghindari konsumsi makanan berlebih. Keluarga David Soo juga selalu mengunci tempat penyimpanan makanan, Bunda.

Kondisi seperti David Soo juga dialami Hannah Wilkinson dari Arizona, Amerika Serikat. Menurut laporan ABC News, Wilkinson yang mengidap PWS, mengalami kenaikan berat badan drastis karena tak bisa kenyang.

Berat badan bocah 14 tahun ini sampai mendekati angka 160 kg karena sulit mengontrol porsi makannya. Orang tua Wilkinson lalu menerapkan metode yang sama seperti keluarga David Soo.

Mereka menjauhkan Wilkinson dari makanan. Selain mengosongkan lemari makanan, orang tua Wilkinson juga selalu mengunci kulkas dan dapur saat anaknya di rumah.

Kisah pengidap Prader Willi Syndrome (PWS) berikutnya adalah Misael Caldogno Abreau dari Brazil. Berat badannya naik drastis karena mengidap PWS, Bunda. Melansir dari Daily Mail, Ibunda Abreau mengatakan bahwa berat badan anaknya mulai naik sejak masih bayi.

Abreau memiliki kebiasaan makan yang berbeda dari anak lain. Kebiasaan makan ini membuat beratnya tiga kali lebih besar dari anak seusianya.

Kondisi tersebut membuat Abreau sulit bernapas ketika tidur. Orang tua Abreau khawatir anaknya mungkin tidak akan pernah bisa bangun lagi suatu hari nanti.

Informasi lengkap tentang PWS bisa dibaca di halaman berikutnya ya, Bunda.

Simak juga cerita Joanna Alexandra tentang kondisi langka yang diidap putri bungsunya, dalam video berikut:

[Gambas:Video Haibunda]

GEJALA PRADER WILLI SYNDROME (PWS) PADA BAYI DAN ANAK

Ilustrasi Bayi dengan Penyakit Langka/ Foto: iStock

Prader Willi Syndrome (PWS)

Prader Willi Syndrome (PWS) memang bisa memengaruhi nafsu makan, Bunda. Staf Medis Woman Health Service RSUPN, Dr Cipto Mangunkusumo, dr. Ilham Utama Surya, SpOG, mengatakan, PWS adalah kelainan genetik langka yang muncul dalam 1:10.000 persalinan.

PWS pertama kali dijelaskan oleh Andrea Prader, Alexis Labhart, dan Heinrich Willi pada tahun 1956. PWS merupakan kelainan medis yang mengancam nyawa yang disebabkan hilangnya materi genetik pada kromosom 15.

"Hal ini mempengaruhi hormon, kekuatan otot, nafsu makan, perilaku, kognisi, dan pembelajaran, regulasi suhu, toleransi nyeri dan pola tidur," kata Ilham kepada HaiBunda beberapa waktu lalu.

Gejala PWS

Gejala PWS berubah sesuai waktu pada setiap individu. Terdapat dua masa gejala PWS, yakni pada masa bayi dan anak-anak.

Bayi dengan PWS biasanya akan mengalami kelemahan otot, menangis lemas, dan refleks menyusui yang lemah. Mereka biasanya tidak dapat menyusu dan membutuhkan bantuan. Bayi ini juga dapat gagal tumbuh bila kesulitan makan tidak teratasi.

Sedangkan pada anak-anak, PWS bisa menyebabkan penambahan berat badan berlebih karena nafsu makan meningkat. Hal ini muncul pada usia 3 dan 8 tahun, Bunda. Perilaku untuk mencari makanan adalah umum dialami anak-anak dengan PWS.

"Sebagai tambahan, laju metabolisme juga lebih rendah dibandingkan normal. Jika tidak ditatalaksana, kombinasi ini akan mengarah ke obesitas morbid dan pemberat lainnya," ujar Ilham.

Masalah lain pada masa kanak-kanak adalah kekurangan hormon pertumbuhan, gangguan tidur, nyeri, dan infertilitas.