Pasangan Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio Abdullah menikah pada 2014. Kini, keduanya telah dikaruniai empat anak yang terdiri dari dua perempuan dan dua laki-laki.

Namun, putra bungsunya yang bernama Sulaiman Ali Abdullah mengalami kelainan genetik yang membuatnya kesulitan bicara di usianya yang akan menginjak 5 tahun. Hal ini terjadi karena sindrom Prader-willi yang diidapnya.

Meskipun demikian, Sulaiman ternyata bisa menghafal ayat suci Al-Qur’an, yakni surat Al-Fatihah.

“Sulaiman November nanti umur 5 tahun. Tapi karena dia punya sindrom Prader-willi, jadi dia memang punya sedikit gangguan di bicara, tapi aku senang banget karena dia bisa hafal Al-Fatihah. Alhamdulillah,” ujar Oki, dikutip dari laman Instagram @transtv_corp, Rabu (27/8/2025).

Lantaran Prader-Willi berkaitan dengan kebiasaan makan cukup sering, Oki mengatakan sang putra juga hafal bacaan doa sebelum makan.

“Dia pastinya pertama karena dia hobi makan karena Prader-willi itu makan terus. Jadi, pasti dia bisa baca doa (sebelum) makan,” ujarnya.

Cerita Oki Setiana Dewi sindrom yang dialami Sulaiman

Perempuan 36 tahun itu menjelaskan bahwa sindrom yang dialami oleh Sulaiman memang menyebabkan kesulitan bicara. Namun, bukan termasuk speech delay.

“Ya, kalau waktu awal-awal flashback dulu ya waktu dia lahir dan sebagainya, memang salah satu gangguan dari sindrom itu kesulitan bicara. Bukan speech delay, dia ada apraxia ya jadi dia ada gangguan-gangguan ototnya dan segala macam yang buat dia agak sulit untuk bicara seperti kita,” jelas Oki.

Meskipun demikian, Oki mengaku tetap optimis dan percaya bahwa kondisi yang dialami putra bungsunya itu dapat diatasi.

“Tapi entahlah aku tuh selalu optimis sih. Aku enggak pernah bilang dia enggak bisa, aku pasti bilang dia bisa InsyaAlah, pasti bisa InsyaAllah, aku enggak mau bilang enggak gitu, apapun kata literatur segala macam aku bilang kalau Allah berkehendak ya pasti bisa,” ungkapnya.

Mengenal sindrom langka yang dialami Sulaiman

Sulaiman didiagnosis sindrom Prader-Willi di usia empat bulan. Kelainan genetik ini pun disebut kondisi langka, Bunda.

“Di usia empat bulan setelah pemeriksaan dengan banyak dokter, anak ini kelainan genetik 1:30.000 namanya adalah sindrom Prader-willi,” ungkap Oki, dikutip dari kanal YouTube TRANS7 OFFICIAL.

“Sindrom ini secara garis besar dia tidak tahu rasa kenyang itu seperti apa. Ciri berikutnya adalah otot yang lemah. Kita ini bernapas, makan, dan semua perlu otot. Tapi karena ototnya lemah, dia waktu lahir tidak nangis. Jadi, saya merindukan anak-anak yang menangis,” sambungnya.

Selain itu, sindrom ini juga disebut membuat Sulaiman mengalami masalah pada pernapasannya. Oki mengatakan napas putranya itu dapat berhenti sesekali sehingga harus memakai alat saat tidur.

Sebagai ibunda, Oki mengaku sedih karena tidak bisa menyusui Sulaiman ketika baru lahir, Bunda.

“Bersyukurlah bisa menyusui anak karena Sulaiman pakai selang yang langsung tersambung ke lambungnya waktu bayi enam bulan pertama,” ujar Oki.

Meskipun demikian, sindrom itu disebut tidak mengancam nyawa. Oki pun mengaku bersyukur saat dokter mengatakan Sulaiman memiliki kesempatan berumur panjang.

Sulaiman diketahui menjalani terapi rutin. Bahkan, saat usianya mencapai dua tahun, putranya sudah bisa berjalan.

“Dia umur dua tahun kemarin bisa jalan. Itulah yang disebut dengan keajaiban,” ungkap Oki. 

Demikian cerita Oki Setiana Dewi membesarkan anak dengan kondisi kesehatan mengidap penyakit langka. Meski tak mudah, namun ia tetap optimis si bungsu yang alami sindrom Prader-willi bisa sembuh di kemudian hari.

Bunda yang mau sharing soal parenting dan bisa dapat banyak giveaway, yuk join komunitas HaiBunda Squad. Daftar dan klik di SINI. Gratis!