Wanita Idap Sakit Kulit Langka, 20 Tahun Tak Bisa Keluar Rumah Tanpa Helm Khusus

Wanita Idap Sakit Kulit Langka, 20 Tahun Tak Bisa Keluar Rumah Tanpa Helm Khusus/ Foto: instagram

Jakarta -

Nasib malang dialami wanita ini, Bunda. Sejak kecil ia alergi sinar matahari yang menyebabkannya tidak bisa keluar rumah selama lebih dari 20 tahun tanpa 'masker NASA' sebagai pelindung kulitnya. Simak kisahnya.

Ialah Fatima Ghazaoui, sejak usia dua tahun orang tuanya memperhatikan bahwa banyak bintik-bintik di kulit Fatima. Bintik-bintik itu membuat Fatima didiagnosis mengidap xeroderma pigmentosum. Kondisi yang menyebabkan kulit pengidapnya tidak bisa memperbaiki diri setelah terkena radiasi ultraviolet, yang akhirnya membuat kulit kering dan terlihat menua.

Gangguan kulit tersebut juga memungkinkan penderitanya mengalami sengatan matahari yang tajam dan berisiko lebih tinggi terkena kanker kulit atau mata. Bahkan pada hari yang cerah atau berawan sekalipun.

Untuk bisa hidup dengan kondisi tersebut, Fatima yang kini berusia 28 tahun, lebih sering beraktivitas di malam hari dan selalu menggunakan krim tabir surya SPF90 yang harus dioleskan ulang setiap jam.

Rumahnya juga harus dilengkapi dengan filter UV khusus di jendelanya. Fatima bahkan harus menggunakan helm khusus seperti helm yang dipakai NASA jika ingin keluar rumah.

"Saya jarang keluar di siang hari tetapi, jika harus, saya harus memakai apa yang saya sebut masker NASA dan juga sarung tangan untuk melindungi diri dari sinar matahari," katanya, dilansir Metro.

"Hari saya berbeda dengan hari orang lain, saya menghabiskan sepanjang hari di dalam ruangan dan hari saya dimulai pada malam hari," sambungnya.

Fatima berjuang untuk menerima kondisi kesehatannya ketika ia beranjak dewasa dan ia harus berhenti sekolah pada usia 13 tahun karena risiko terkena cahaya terlalu tinggi. Pada usia 16 tahun, Fatima mulai meneliti kondisinya dan mengaku merasa masa kecilnya direnggut setelah mengetahui penyakit tersebut bisa mengakibatkan kematian dini.

"Ini adalah perjalanan yang sulit untuk sampai ke tempat saya hari ini. Saya berjuang keras dan sulit menerima masalah kesehatan saya. Saya harus berhenti sekolah dan melakukan semua sekolah dari rumah yang membuat saya merasa seperti direnggut masa kecilnya," ujarnya.

Pada usia 16 tahun, Fatima mulai mencari tahu soal penyakitnya di google dan melakukan banyak penelitian tentangnya. Dia pun menemukan bahwa penyakit tersebut berbahaya dan dapat menyebabkan kematian.

Sejauh ini, Fatima telah menjalani 55 kali operasi untuk menghilangkan area yang dianggap berbahaya, pada mata, lidah, hidung, dan kepalanya. Menurut NHS, tidak ada obat yang diketahui untuk xeroderma pigmentosum. Di Inggris hanya 70 persen dari mereka yang hidup di atas usia 40 tahun.

Kini Fatima merasa bersemangat untuk meningkatkan kesadaran akan xeroderma pigmentosum dan berharap dengan membagikan kisahnya, dia dapat menunjukkan kepada pengidap lain bahwa mereka masih dapat menjalani hidup yang utuh.

"Saya sangat optimis jadi saya yakin bisa menginspirasi banyak orang untuk mengatasi penyakit ini. Keluarga saya sangat mendukung, mereka selalu bangga dengan saya," ungkapnya.