mom-life

Ortu yang Bingung Penyakit Jantung Bawaan Anak, Bisa Gabung ke Sini

Amelia Sewaka Senin, 26 Feb 2018 11:02 WIB
Ortu yang Bingung Penyakit Jantung Bawaan Anak, Bisa Gabung ke Sini
Jakarta - Pernah dengar Little Heart Community, Bun? Ini adalah komunitas orang tua yang anaknya mengalami sakit jantung bawaan. Di komunitas ini para orang tua bisa berbagi pengalaman dan informasi.

Berawal dari seorang ayah bernama Heru Kustiwan yang berada di Surabaya dan punya anak yang terlahir dengan penyakit jantung bawaan (PJB)/Congenital Heart Defect (CHD). Kala itu kondisinya kritis dan harus menjalani operasi sebelum usianya dua minggu. Tentu kabar itu bikin Heru kaget berat, Bun.

Namun seberat apapun hidup harus dijalani. Akhirnya Heru melakukan semua saran dari dokter. Sejak saat itu, Heru bertekad, jika sang anak bertahan maka ia pun akan membantu orang tua lain yang mengalami nasib sama dengannya.


Bahkan Heru juga membantu mengumpulkan dana untuk membantu orang tua lain yang anaknya hendak menjalani operasi karena penyakit jantung bawaan. Dari situlah kemudian terlontar ide membuat komunitas Little Heart Community.



Sejak 9 Maret 2011 Little Heart Community berdiri. Nah, cerita awal mula terbentuknya Little Heart Community disampaikan Ray Danni, salah satu anggota komunitas Little Heart Community saat berbincang dengan HaiBunda.

"Saya kenal dengan Pak Heru awalnya karena dulu dia teman mama saya, dan saya tahu dari mama juga bahwa anak beliau PJB juga. Dari situ mulailah saya ngobrol dengan Pak Heru," tutur Ray menceritakan awal mula dirinya bergabung dengan Little Heart Community.

Nggak sekadar sharing dan ngobrol soal penyakit jantung bawaan, Little Heart Community juga membuat berbagai kegiatan seru agar orang tua lebih terbuka. Menurut Ray,
masih banyak orang tua yang anaknya mengalami penyakit jantung bawaan lebih tertutup, malu, dan bahkan tidak mau berbagi kesulitannya.

"Padahal nggak bisa kayak gitu, tumbuh kembangnya jadi tidak baik dan bahkan sampai meninggal, kan sayang kalau kayak gitu kan yang sebenarnya masih bisa kok diobati dan jantungnya juga bisa kok diperbaiki," papar Ray.

Ray sendiri adalah salah satu bunda yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan. Ia mengakui awalnya menyalahkan diri sendiri karena merasa ketika hamil ia baik-baik saja. Bahkan saat hamil ia juga sudah melewati segala macam tes. Karena itu, dirinya begitu patah hati saat anaknya mengalami bising jantung sesaat setelah dilahirkan dan harus segera menjalani operasi.


"Saya dijelasin bahwa PJB ini kayak bom waktu, kita nggak tahu kapan meledaknya jadi kalau nggak segera di operasi anak saya juga nggak bisa bertahan," sambung Ray.

Ray pun banyak mencari tahu soal penyakit jantung bawaan dengan membaca artikel-artikel luar agar bisa memotivasi dirinya. Lalu dia menemukan nama Shaun White, peraih emas untuk olympic snowboarding yang dulunya ternyata punya kelainan jantung Tetralogy of Fallot (TOF) dan bahkan udah tiga kali operasi ketika masih kecil. Shaun saat ini sangat berprestasi, malah baru-baru ini Shaun juga memenangkan medali emas di Winter Olympic 2018 di PyeongChang.

"Kadang anak saya juga nanya, 'Ma kenapa sih aku begini, kenapa aku nggak kayak anak normal lain'. Ya saya bilang bahwa dia itu spesial, kamu PJB tapi ikut soccer kan hebat dibanding teman kamu yang normal dan mama juga jadi punya purpose untuk edukasi orang tua lain kan," tutur Ray.

Selain komunitas, Heru juga mendirikan suatu yayasan yang bernama Yayasan Jantung Kecil. Dari yayasan ini Ray dan yang lain berharap bisa lebih banyak memberikan donasi. "Karena kalau cuma sekadar komunitas gini susah kan ya mau bantu. Nah, dengan adanya yayasan ini orang bisa jadi lebih percaya dan bisa bantu lebih terutama untuk anak PJB," terang Ray.

Menurut Ray, kadang yang menjadi salah kaprah orang tua yang anaknya mengalami penyakit jantung bawaan adalah sering nggak tega untuk mendengar apalagi melihat anaknya menjalani operasi. "Mereka pikir si anak masih terlalu kecil untuk operasi jadinya nggak tega dan kasihan. Padahal lebih cepat operasi lebih baik dan kualitas hidup mereka juga bisa lebih baik dibanding nanti-nanti," jelas Ray.

Little Heart Community ini adalah komunitas yang terbuka untuk siapa aja, Bun. Selain memayungi dan mendukung para orang tua yang anaknya mengalami penyakit jantung bawaan, mereka juga kadang suka memberi seminar-seminar terkait penyakit jantung bawaan. Dalam seminar selalu dihadirkan para ahli yang mumpuni lho, seperti dokter-dokter dari RSCM.

"Di komunitas ini ada dari berbagai latar belakang, PJB itu nggak milih dari status sosial dan agama apa atau ini juga bukan kutukan. Yang perlu kita lakukan memang berusaha dan ikhlas untuk anak-anak kita," ucap Ray.

Kalau Bunda ingin melihat kegiatan komunitas ini lebih lanjut, bisa buka Facebooknya di Little Heart Community, juga Instagram @littleheartcommunity.
(Nurvita Indarini)
Share yuk, Bun!

Rekomendasi