Driffield, East Yorkshire -
Tak semua orang ditakdirkan memiliki anak, oleh karena itu
anak adalah titipan Tuhan yang paling berharga. Kali ini ada cerita dari seorang perawat, Sarah Ruane, yang mengadopsi bayi laki-laki bernama Josh Burdall. Kebetulan, Josh mengalami penyakit yang nggak bisa disembuhkan.
Sarah memutuskan mengadopsi Josh yang dirawat di bangsal rumah sakitnya setelah nggak ada orang lain yang mau merawatnya. Beberapa keluarga angkat menolak Josh, alhasil Sarah memulai proses adopsi ketika Josh berusia satu bulan.
Tujuh tahun berlalu dan Sarah terus berusaha mengumpulkan dana untuk menemukan obat untuk kondisi Josh yang dikenal sebagai distrofi miotonik kongenital. Ini adalah penyakit bawaan yang menyerang otot, memecah materi otot dan memengaruhi fungsi kognitif serta organnya. Josh tumbuh seperti anak lain hingga usia dua tahun dan bisa berjalan juga berbicara. Tapi dia sekarang membutuhkan kursi roda dan nggak bisa lagi berbicara.
"Ketika lahir, dokter bilang Josh hanya punya waktu maksimal satu tahun untuk hidup. Tapi saya hanya memandangnya dan karena kami pikir dia lahir buta, dia menatap lurus ke mata saya. Pada saat itulah saya merasakan cinta tidak seperti yang lain," ujar Sarah dikutip dari Independent.
Kisah Ibu Adopsi Anak dengan Penyakit yang Tak Bisa Disembuhkan/ Foto: Sarah Ruane via Hull Daily Mail |
Meskipun tahu Josh mungkin nggak hidup lebih lama dari setahun karena belum ada obat untuk distrofi miotonik bawaan, Sarah tetap memiliki keinginan untuk tinggal bersamanya. Sarah tahu bahwa
ibu kandung Josh memiliki kondisi yang sama. Jadi sebelum Josh lahir, Sarah menduga bahwa Josh akan mewarisi penyakit dari ibu kandungnya.
"Sebagai perawat, sangat menyakitkan bahwa saya tidak dapat menyembuhkan
anak laki-laki saya seperti ratusan anak yang saya bantu menjadi lebih baik di masa lalu. Kita perlu penelitian dalam kondisi yang sangat memprihatinkan ini sehingga kita dapat menemukan obatnya. Saya sangat berharap dapat bertukar tempat dengannya tetapi sayangnya tidak bisa. Saya hanya dapat berjuang untuknya dan saya akan melakukan apa yang dia butuhkan," lanjutnya.
Sarah, yang memiliki enam anak biologis dan tiga anak yang diadopsi bilang bahwa ada banyak hal yang harus dilakukan untuk meneliti penyakit langka.
"Teman Josh yang memiliki kondisi yang sama terkena pilek yang mengakibatkan ada lendir di paru-parunya. Dia juga kena serangan jantung dan meninggal. Itu sebabnya saya selalu panik dan khawatir itu bisa terjadi pada Josh," kata Sarah.
Perawat pediatrik komunitas dari Driffield, East Yorkshire ini menghabiskan akhir pekannya dengan mengendarai motor yang berusia 30 tahun dari Lands End ke John O'groats untuk mengumpulkan biaya penelitian dan perawatan. Sarah bergabung dengan bikers lain yang peduli tentang penyakit langka dan didukung oleh komunitas bersepeda di seluruh negeri. Sarah telah mendirikan halaman web Just Giving bagi mereka yang ingin menyumbang.
"Benar-benar fantastis untuk mendapat dukungan dari klub-klub motor dan kelompok-kelompok di seluruh negeri dan saya terkejut oleh jumlah orang yang bergabung dengan saya. Selama perjalanan, semuanya terasa sakit tetapi saya terus menatap motor saya dan melihat Josh. Itu membuat saya terus berjalan. Dia suka naik motor dan sering saya bonceng. Saya sangat bangga menyebut dia putra saya," kata Sarah dikutip dari Hull Daily Mail.
Kisah Ibu Adopsi Anak dengan Penyakit yang Tak Bisa Disembuhkan/ Foto: Sarah Ruane via Hull Daily Mail |
(rdn)