Washington, AS -
Seorang ibu dari Washington harus memandikan bayinya dengan pemutih pakaian karena lahir dengan kelainan kulit. Duh, kasihan banget ya, Bun.
Jadi si bayi yang bernama Jamison Stam ini lahir dengan
penyakit langka yang membuat kulitnya tertutup sisik. Nah, bayi ini pun mandi dengan pemutih baju untuk membantu melepaskan sisik di kulitnya.
Sang ibu, Alicia Barber, harus memandikan Jamison dengan produk pemutih pakaian dua kali seminggu selama 15 menit. Setelah itu, Alicia akan menggosok kulit Jamison dengan sarung tangan agar kulit tersebut mengelupas dan menangkal infeksi.
Mandi dengan cairan pemutih pakaian ini merupakan anjuran dokter. Kalau tidak, Jamison berisiko terkena infeksi.
Ayah Jamison, Kolton Stam yang bekerja di konstruksi dan selalu membantu Alicia untuk menjaga Jamison sebanyak dan sebisa mungkin ketika ia libur bekerja. Alici bisa semangat terus juga karena Kolton yang siaga menemaninya dan mendukungnya penuh.
"Suatu hari saya bangun dan berpikir bagaimana saya harus melewati hari ini dan besoknya. Namun, benak kecil saya mengatakan, 'Alicia kita bisa melewati semua ini dan Tuhan akan selalu menjaga kita," tutur Kolton seperti dikutip dari USA Today.
Kena Gangguan Langka, Bayi Ini Harus Mandi dengan Cairan Pemutih/ Foto: Istimewa |
Alicia melahirkan Jamison, yang memiliki ichthyosis harlequin, pada Mei 2017 lalu. Menurut National Library of Medicine AS, ichthyosis harlequin adalah kelainan genetik langka yang menutupi kulit bayi dengan semacam lempengan keras berbentuk berlian tebal yang dipisahkan oleh retakan dalam.
Kulit tersebut membatasi gerakan dan dapat memengaruhi bentuk fitur wajah. Bayi dengan ichthyosis harlequin sering mengalami kesulitan bernapas, juga punya masalah dalam mengatur suhu tubuh dan melawan infeksi. Menurut National Organization for Rare Disorders, penyakit kulit parah yang disebabkan oleh mutasi genetik ini memengaruhi sekitar satu dari 500 ribu kelahiran.
Awalnya tenaga medis sudah merekomendasikan Alicia untuk mengakhiri kehamilannya. Mulanya Jamison diperkirakan hanya diberi dua persen kesempatan untuk bertahan hidup. Namun Jamison mementahkan prediksi itu. Nyatanya di usia satu tahun, dia masih sanggup bertahan.
Kena Gangguan Langka, Bayi Ini Harus Mandi dengan Cairan Pemutih/ Foto: Istimewa |
Sayangnya,
penyakit langka itu harus membuat Jamison bertahan dengan berbagai pengobatan mengerikan dan melelahkan, termasuk mandi dengan pemutih dan menggunakan morfin untuk meringankan rasa sakit. Nggak cuma itu, Alicia juga berjuang dengan berbagai komentar kejam orang-orang asing menyebut putranya menyeramkan.
"Saya belum pernah mendengar tentang ichthyosis harlequin sebelum dokter menunjukkan sebuah buku teks berisi foto-foto bayi dengan kondisi ini. Mereka tidak memiliki wajah, tidak ada tangan, tidak ada kaki dan tidak ada jari tangan dan kaki," papar Alici dilansir Fox News.
Itu merupakan pengalaman traumatis buat Alicia. Bahkan ia hampir menyerah dengan keadaan yang dihadapinya. Apalagi saat melahirkan Jamison, dia menjalani prosedur caesar darurat lantaran dikhawatirkan persalinan normal akan menyebabkan robeknya kulit fisura.
"Saya juga membutuhkan 4,5 kali transfusi darah dan harus dipisahkan dari Jamison beberapa hari. Rasanya menyakitkan, karena saya ingin memeluknya karena perjuangan yang ia lakukan," tutur Alicia.
Abnormalitas kulit karena ichthyosis harlequin membuat Jamison membutuhkan perawatan setiap saat, Bun. Setiap hari, Jamison harus mandi dua kali, di mana masing-masing sesi lamanya 45 menit. Nggak cuma itu, ayah dan ibunya juga harus rajin-rajin mengecek kondisi Jamison, untuk mengetahui ada tidaknya infeksi kulit.
Ayah Jamison, Kolton Stam, berharap kelak Jamison bisa tertawa, berlari, dan bermain seperti anak-anak lainnya. Lebih dari itu, dia pun berharap anaknya punya hidup yang luar biasa. Demikian dikutip dari USA Today.
Saat ini Alicia tengah mengumpulkan dana lewat GoFundMe. Ia berharap bisa menghadiri konferensi di Nashville yang menghubungkannya dengan orang tua lainnya yang menghadapi kasus sama dengannya. Alicia juga berharap dirinya bisa menemukan cara lain yang aman untuk mencegah infeksi Jamison tanpa harys memandikanya dengan cairan pemutih.
Tetap semangat dan cepat tumbuh sehat ya Jamison!
(rdn)