Colorado -
Sedih banget rasanya saat si kecil sakit. Terlebih lagi jika penyakitnya sangat langka. Nah, bocah bernama Jaiden yang masih berusia 6 tahun ini juga didiagnosis
penyakit langka. Sebenarnya kejadiannya sudah cukup lama, namun orang tua Jaiden baru menceritakannya sekarang.
Diagnosis itu diberikan pada Januari 2013. Seluruh kulit tubuh Jaiden kala itu perlahan mengeras. Kata ibu angkat Jaiden, Natalie, kulit Jaiden kayak batu, kalau ditekan sangat keras.
"Gejalanya dimulai di pahanya dan dengan cepat menyebar ke pinggul, perut, dan punggung. Hal ini menyebabkan nyeri sendi dan otot yang tak tertahankan," ujar Natalie kepada People.
Penyakit Jaiden juga menyebar ke daerah dada hingga bocah ini berjuang mengatasi masalah pernapasan yang dia alami. Menurut dr Margarita Saenza, ahli genetika klinis di Children's Hospital Colorado yang merawat Jaiden, kasus pertama sindrom ini dilaporkan pada tahun 1971. Sejak itu, hanya segelintir orang di seluruh dunia yang memiliki diagnosis sama.
"Apa yang terjadi hampir berupa jaringan parut, perubahan fibrotik pada kulit itu sendiri," ujar Margarita.
Dokter lain yang merawat Jaiden, dr Elizabeth Swanson menambahkan para dokter terus mencoba segalanya, termasuk obat kemoterapi yang biasanya digunakan untuk mengobati kanker.
"Hal yang disayangkan dengan
penyakit kulit ini adalah ketika selesai diobati, kulit tidak akan dapat kembali normal. Tapi saya berharap perawatan ini membantu mencegah penyebarannya," kata Elizabeth dikutip dari Fox Denver.
Jaiden sendiri sebenarnya terlahir kurang beruntung, ibu kandungnya adalah single parent. Maka dari itu, Natalie dan suaminya, Tim Rogers, bersedia mengadopsi Jaiden. Di umur 5 tahun Jaiden didiagnosis autisme hingga dia sulit bicara pada orang tentang apa yang dialaminya.
Jaiden, bocah yang kulitnya seperti batu karena penyakit langka/ Foto: tim rogers |
Kini, pihak keluarga berusaha untuk menemukan perawatan yang berpotensi menyembuhkan Jaiden. Dengan tagihan medis yang meningkat setiap bulan, mereka telah membuat galang dana di halaman Go Fund Me. Jaiden juga menjalani kemoterapi yang telah membantu memperlambat perkembangan penyakitnya dan mengonsumsi obat nyeri sepanjang hari. Akibat obat kemoterapi itu, Jaiden bisa tidur tidur hingga 18 jam.
Masalah bertambah ketika Natalie sendiri didiagnosis Friedrich's Ataxia, gangguan neuromuskuler degeneratif dan berpotensi fatal yang menyebabkan penurunan kontrol dan koordinasi otot. Hal tersebut terjadi pada 2016.
"Terkadang sulit untuk menjaga Jaiden ketika saya harus menjaga diri. Di situlah Tim datang dan mengambil alih," kata Natalie.
Meski dirinya ayah angkat Jaiden, Tim memastikan dia dan Natalie akan melakukan apa pun dan nggak akan berhenti mencoba melakukan yang terbaik untuk Jaiden. Semoga kondisinya selalu membaik ya Jaiden dan Natalie.
(rdn)