
parenting
Bocah 4 Tahun Idap Penyakit Langka, Hanya Bisa Makan Keripik hingga Susu Almond
HaiBunda
Minggu, 05 Dec 2021 20:40 WIB

Seorang bocah asal Narborough, Leicestershire terpaksa harus mengonsumsi sedikit jenis makanan karena penyakit langka yang diidapnya. Sang ibunda, Michelle mengatakan makanan pokok Si Kecil, Ava salah satunya keripik.
Ava, disebutkan Michelle, mengidap sejumlah kondisi, termasuk sindrom Cohen dan gangguan asupan makanan penghindar atau restriktif (ARFID). Menurut ibunda, Ava hanya bisa makan keripik, wafel roti panggang, jenis bubur bayi tertentu, serta hanya minum susu almond manis dan campuran vitamin yang diresepkan.
Michelle mengungkapkan bahwa dia berjuang untuk menemukan keripik rasa garam laut panggang karena produk tersebut kerap habis di supermarket. Namun, Michelle dan keluarga beruntung sejumlah orang mengirim keripik untuk Ava, sekitar 450 paket.
Menurut ahli diet residen This Morning, Ursula Philpott, penyakit yang diidap Ava, ARFID baru diakui secara resmi pada tahun 2013. Gejalanya ditandai dengan orang-orang yang menolak untuk makan makanan tertentu atau sangat membatasi berapa banyak yang mereka makan, Bunda.
Anak dengan ARFID lebih ekstrem kondisinya daripada fussy eater, kondisi ini dapat menyebabkan orang muntah, tersedak atau menjadi takut atau kesal di sekitar makanan, menurut badan amal Beat Eating Disorders.
Namun, ini berbeda dari kondisi seperti anoreksia dan bulimia karena tidak terkait dengan citra tubuh, tetapi lebih merupakan keengganan fisik terhadap makanan, Bunda.
"Ava memiliki sindrom genetik langka yang disebut sindrom Cohen yang mempengaruhi sekitar 1.000 orang di dunia," kata Michelle, dikutip dari Daily Mail.
Itulah yang menyebabkan banyak masalah pencernaan dan alergi makanan. Ditambah, Ava memiliki ARFID, yang merupakan gangguan makan menghindari makanan. Michelle pun terpaksa memberikan keripik tinggi natrium karena Ava hanya bisa cocok makan itu.
Baca kelanjutannya di halaman berikut.
Simak juga video soal diabetes pada anak, waspada yuk bun!
LEWAT KERIPIK, MICHELLE AKALI PUTRINYA AGAR MINUM JUS
ilustrasi/ Foto: iStock
Michelle pun terpaksa memberikan keripik tinggi natrium karena Ava hanya bisa cocok makan itu. Namun, di balik itu semua, ada tujuannya, Bunda. Michelle ingin Ava minum jus yang diberikan vitamin oleh dokter.
"Dan itu berarti dia tidak merasa lapar, dia tidak tertarik pada makanan, makanan apa pun jujur. Ya, mereka tidak enak, mereka memiliki kandungan garam yang tinggi tetapi apa pun lebih baik daripada tidak sama sekali (makan)," tutur Michelle.
"Dia sangat menikmati kerenyahan keripik ini dan garamnya membuatnya haus dan kemudian dia berhasil meminum jusnya yang kami masukkan bubuk vitamin yang diresepkan untuknya."
Makan makanan apa pun sangat berharga bagi Ava, apa pun itu, dan ahli gizi telah menyarankan agar Michelle dan suami memberikan apa pun yang Ava inginkan, kapan pun dia menginginkannya.
"Dia suka bermain, dia bermain sepanjang hari. Dia suka gelembung balon dan Teletubbies. Dia segalanya, dia segalanya bagiku, ayahnya, saudara laki-lakinya, semua keluarga besarnya. Dia senang bisa menghabiskan setiap hari bersama," tutur Michelle.
Meskipun sudah dijelaskan oleh Michelle tentang penyakit yang diidap anaknya, tidak jarang orang juga berkomentar negatif dengan makanan yang dikonsumsi Ava.
Baca ceritanya di halaman berikut.
IDAP PENYAKIT LANGKA, IBUNDA AVA MASIH KENA CIBIRAN
ilustrasi/ Foto: Istock
Michelle mengungkap betapa berat perjuangannya untuk menemukan makanan untuk putrinya. "Ketika anak Anda bergantung pada makanan, dan Anda tidak bisa mendapatkannya, itu sangat sulit."
Saat ia kesulitan mencari pasokan keripik di supermarket. Pada satu titik, Ava menjadi lesu dan menarik diri setelah pergi tanpa camilan favoritnya selama lima hari, Bunda.
"(Jika dia tidak memilikinya) itu membuatnya benar-benar tidur, dia berbaring dan tidak memiliki cukup energi," kata Michelle.
Sayangnya, masih saja ada orang yang mencibir tentang makanan yang dikonsumsi Ava yaitu keripik. "Ada banyak orang yang mengalami ini di segala usia, tetapi ada banyak penilaian dan banyak komentar yang sangat, sangat negatif," curhat Michelle.
"Ini adalah gangguan makan dan banyak orang tidak benar-benar memahami ketidakmampuan belajar, autisme, makan sensorik atau ARFID sehingga ada kesalahpahaman tentang apa itu."
TOPIK TERKAIT
ARTIKEL TERKAIT

Parenting
Cerita Joanna Alexandra Antar Si Bungsu Ziona yang Berkebutuhan Khusus Mulai Bersekolah

Parenting
Diagnosis Dini Penyakit Langka pada Anak, Bisa Melalui Analis Kromosom CMA

Parenting
Alami Penyakit Langka Seperti Anak Oki Setiana Dewi, Bocah Ini Tak Pernah Kenyang

Parenting
Kisah Bayi Hiro Meninggal Dunia Usai Berjuang dengan Kondisi Moebius Syndrome

Parenting
Mengenal Prader Willi Syndrome

Parenting
Idap Penyakit Langka, Bocah 4 Tahun Ini Tak Pernah Rasakan Makanan
HIGHLIGHT
HAIBUNDA STORIES
REKOMENDASI PRODUK
INFOGRAFIS
KOMIK BUNDA
FOTO
Fase Bunda