Cerita Oki Setiana Dewi Besarkan Anak yang Alami Sindrom Langka Prader Willi

Oki Setiana Dewi harus bersabar menunggu hasil diagnosis akhir mengenai kondisi kesehatan sang putra. Pada akhirnya, Sulaiman dinyatakan mengidap Prader Willi Syndrome (PWS) di usia 4 bulan.

"Di usia 4 bulan setelah pemeriksaan dengan banyak dokter, anak ini kelainan genetik 1:30.000 namanya adalah sindrom Prader Willi," ungkap Oki.

"Sindrom ini secara garis besar dia tidak tahu rasa kenyang itu seperti apa. Ciri berikutnya adalah otot yang lemah. Kita ini bernapas, makan, dan semua perlu otot. Tapi karena ototnya lemah, dia waktu lahir tidak nangis. Jadi saya merindukan anak-anak yang menangis," ia menjelaskan.

Tak hanya itu, sindrom tersebut juga membuat Sulaiman mengalami masalah pernapasan. Oki bercerita, napas Sulaiman dapat berhenti sesekali sehingga ia harus memakai alat saat tidur. Oki juga sedih karena tak bisa menyusui Sulaiman di masa newborn.

"Bersykurlah bisa menyusui anak, karena Sulaiman pakai selang yang langsung tersambung ke lambungnya waktu bayi 6 bulan pertama," ucap Oki.

Kendati demikian, sinrom langka yang diidap Sulaiman tak mengancam nyawanya. Oki bersyukur saat dokter menyatakan bahwa Sulaiman punya kesempatan berumur panjang dan kondisi PWS tidak mengancam nyawanya.

Saat ini, Sulaiman sudah berusia genap 2 tahun dan baru bisa berjalan usai menjalani sesi terapi yang tak terhitung banyaknya. Oki juga harus memberikan suntik hormon secara rutin agar pertumbuhan Sulaiman tidak terganggu.

"Sekarang Sulaiman 2 tahun dan dokter happy dengan kondisinya. Semua progres Sulaiman itu masya Allah. Dia umur 2 tahun kemarin bisa jalan. Itulah yang disebut dengan keajaiban," kata kakak Ria Ricis tersebut.

"Suntik, terapi, sendiri. Setiap hari sekali (suntik) di jam yang sama. Karena dia sudah biasa disuntik, sekarang tiap mau disuntik dia berbaring dan buka bajunya," kenangnya.

Tak hanya untuk Oki Setiana Dewi, perjuangan Sulaiman juga menjadi pelajaran berarti untuk sang pengasuh, Isma. Oki mengatakan, suster Isma telah membantunya merawat Sulaiman sejak keluar dari NICU hingga saat ini.

"Sulaiman selalu jatuh bangun, dari yang tadinya enggak bisa, dia berusaha jadi bisa. Itu yang bikin ini lho perjuangan yang enggak bisa dirasakan sama orang lain," kata suster Isma.

"Salah satu yang saya minta ke Allah itu semoga Allah berikan suster yang baik sehingga saya bisa tenang ketika bekerja dan berdakwah," sambung Oki.