Cerita Oki Setiana Dewi Besarkan Anak yang Alami Sindrom Langka Prader Willi

Anak bungsu Oki Setiana Dewi, Sulaiman Ali Abdullah, kini berusia genap 2 tahun. Sulaiman terlahir dengan kondisi genetik yang sangat langka, Bunda.

Bocah kelahiran 16 November 2020 itu mengidap kelainan genetik langka Prader Willi Syndrome (PWS). Kondisi tersebut membuat Sulaiman tak menangis ketika dilahirkan.

Oki Setiana Dewi bercerita, kelainan genetik pada Sulaiman tidak terdeteksi ketika ia hamil. Menurutnya, kondisi kehamilannya pada saat itu sangat baik meski terjadi di tengah pandemi COVID-19.

"Terkadang kita enggak menyangka kalau hal ini Allah kasih kepada kita. Ketika masa kehamilan itu semuanya sehat. Minum vitamin, istirahat cukup, kan masa COVID-19. Semuanya sehat," ungkap Oki di acara FYP, dikutip dari kanal YouTube TRANS7 OFFICIAL.

Cobaan itu datang secara tak diduga, Bunda. Oki Setiana Dewi dan suaminya baru menyadari ada yang ganjil ketika putra mereka dilahirkan.

"Ketika melahirkan dengan operasi caesar, bayinya tidak menangis. Dia langsung dimasukkan ke NICU. Biasanya bayi kan langsung inisiasi menyusui dini. Lalu teman-teman menghibur sehari atau dua hari saja di NICU," ia bercerita.

"Ini suami saya enggak ada, anak saya enggak ada. Setelah beberapa jam, suami datang ngasih foto anakku di NICU dengan selang banyak banget," lanjutnya.

Pada saat itu, dokter menduga putra Oki mengalami kelainan genetik. Akan tetapi mereka tidak bisa menentukan sindrom apa karena Sulaiman harus melakukan sederet pemeriksaan untuk mendapatkan hasil yang pasti.

"Jadi di NICU 2 minggu itu dokternya banyak banget. Di hari ke-3, dokter dengan hati-hati mengatakan ini kayaknya harus MRI otak, periksa saraf, darah, tulang belakang, itu kelihatannya dari kepala sampai bawah kayaknya ada," bebernya.

"Saya cuma bisa diam. Kadang terlalu syok itu nangis saja tidak bisa (keluar) lho," ucap pedakwah 34 tahun itu.

Sulaiman akhirnya didiganosis mengidap Prader Willi Syndrome (PWS) ketika ia menginjak usia 4 bulan. Lanjutkan membaca di halaman berikutnya.

Saksikan juga video tentang kondisi langka bayi di Meksiko lahir dengan ekor:

[Gambas:Video Haibunda]

SINDROM LANGKA ANAK OKI SETIANA DEWI

Sulaiman Anak Oki Setiana Dewi / Foto: Instagram @okisetianadewi

Oki Setiana Dewi harus bersabar menunggu hasil diagnosis akhir mengenai kondisi kesehatan sang putra. Pada akhirnya, Sulaiman dinyatakan mengidap Prader Willi Syndrome (PWS) di usia 4 bulan.

"Di usia 4 bulan setelah pemeriksaan dengan banyak dokter, anak ini kelainan genetik 1:30.000 namanya adalah sindrom Prader Willi," ungkap Oki.

"Sindrom ini secara garis besar dia tidak tahu rasa kenyang itu seperti apa. Ciri berikutnya adalah otot yang lemah. Kita ini bernapas, makan, dan semua perlu otot. Tapi karena ototnya lemah, dia waktu lahir tidak nangis. Jadi saya merindukan anak-anak yang menangis," ia menjelaskan.

Tak hanya itu, sindrom tersebut juga membuat Sulaiman mengalami masalah pernapasan. Oki bercerita, napas Sulaiman dapat berhenti sesekali sehingga ia harus memakai alat saat tidur. Oki juga sedih karena tak bisa menyusui Sulaiman di masa newborn.

"Bersykurlah bisa menyusui anak, karena Sulaiman pakai selang yang langsung tersambung ke lambungnya waktu bayi 6 bulan pertama," ucap Oki.

Kendati demikian, sinrom langka yang diidap Sulaiman tak mengancam nyawanya. Oki bersyukur saat dokter menyatakan bahwa Sulaiman punya kesempatan berumur panjang dan kondisi PWS tidak mengancam nyawanya.

Saat ini, Sulaiman sudah berusia genap 2 tahun dan baru bisa berjalan usai menjalani sesi terapi yang tak terhitung banyaknya. Oki juga harus memberikan suntik hormon secara rutin agar pertumbuhan Sulaiman tidak terganggu.

"Sekarang Sulaiman 2 tahun dan dokter happy dengan kondisinya. Semua progres Sulaiman itu masya Allah. Dia umur 2 tahun kemarin bisa jalan. Itulah yang disebut dengan keajaiban," kata kakak Ria Ricis tersebut.

"Suntik, terapi, sendiri. Setiap hari sekali (suntik) di jam yang sama. Karena dia sudah biasa disuntik, sekarang tiap mau disuntik dia berbaring dan buka bajunya," kenangnya.

Tak hanya untuk Oki Setiana Dewi, perjuangan Sulaiman juga menjadi pelajaran berarti untuk sang pengasuh, Isma. Oki mengatakan, suster Isma telah membantunya merawat Sulaiman sejak keluar dari NICU hingga saat ini.

"Sulaiman selalu jatuh bangun, dari yang tadinya enggak bisa, dia berusaha jadi bisa. Itu yang bikin ini lho perjuangan yang enggak bisa dirasakan sama orang lain," kata suster Isma.

"Salah satu yang saya minta ke Allah itu semoga Allah berikan suster yang baik sehingga saya bisa tenang ketika bekerja dan berdakwah," sambung Oki.