Cerita Keluarga di Asahan Idap Sindroma Langka, Hanya Ada 25 Orang di Dunia

Keluarga Manurung/ Foto: Instagram @keluargamanurungofficial

Ada cerita menarik dari Kabupaten Asahan, Sumatera Utara, yang membuat mata orang terbuka lebar tentang sindroma langka di dunia. Cerita tersebut merupakan pengalaman pribadi dari sebuah keluarga. Sebagian besar keluarga itu mengidap sindroma Barber-Say.

Dalam sebuah kesempatan untuk bertemu langsung dengan keluarga tersebut, Arie Untung dan Fenita Arie menjelaskan bahwa sindroma ini sangat langka. Hanya ada 25 orang yang mengidapnya dan lima di antaranya adalah orang Indonesia. Kelima orang Indonesia itu adalah mereka, Bunda.

Satu-satunya anak laki-laki di keluarga tersebut, Syarif Surya Ali Manurung pun menceritakan bahwa selama ini, ia masih belum tahu riwayat keluarganya yang mengidap sindroma langka.

"Itu kalau dari orang tua sendiri, saya kurang tahu. Cuma kalau dari kitanya (itu) keturunan dari ayah," kata Surya, sapaan akrabnya, dikutip dari video di kanal YouTube CERITA UNTUNGS, Senin (14/2/2022).

Dijelaskan Surya, dari lima anggota keluarga Manurung, yang mengidap sindroma langka ini adalah sang ayah dan keempat anaknya. Sementara ibunda dan dua anak lainnya tidak mengidapnya.

Sang ayah pun, tidak pernah cerita tentang sindroma yang mereka idap, apa yang terjadi dengan wajah mereka yang berbeda dengan orang normal. Ayah mereka justru mengajarkan mereka untuk menerima apa yang sudah menjadi pemberian Tuhan.

"Enggak usah merasa protes, karena kan enggak bagus juga," kata Surya.

Banner Perjuangan Dea Ananda untuk Hamil

Sementara, menjadi yang berbeda ketimbang empat saudara lainnya, sang adik yang bernama Tiur Maeda Safni Manurung (18) menganggap hal tersebut adalah hal biasa. Tidak ada perbedaan yang dirasakan olehnya sampai ia tumbuh besar bersama keluarganya itu.

"Menganggap seperti manusia normal saja gitu, enggak ada tanggapan buruk macam itu lah. Enggak ada tanggapan negatif, selalu positif," ujar Tiur yang juga beruntung berada di lingkungan sekolahnya yang suportif.

Diungkap Surya, keluarga mereka juga tidak dianggap berbeda oleh warga sekitar rumahnya. Justru, tetangga saling merangkul dan tidak ada perlakuan khusus. Keluarga Manurung pun sering bersilaturahmi dengan tetangga-tetangganya, sehingga lingkungan sekitarnya terasa nyaman.

Karena tak banyak yang tahu tentang sindroma langka ini, keluarga itu pun mendadak viral di TikTok. Padahal, Surya membuat video keluarganya karena iseng.

Baca kelanjutannya di halaman berikut.

Simak juga saran psikolog ketika keluarga menolak kehadiran anak berkebutuhan khusus melalui video berikut:

[Gambas:Video Haibunda]

DAPAT PERHATIAN DARI LUAR NEGERI

Keluarga Manurung/ Foto: Instagram @keluargamanurungofficial

Tak banyak yang tahu tentang sindroma langka ini, keluarga Manurung pun mendadak viral di TikTok. Surya juga tak menyangka bahwa keluarga mereka bakal viral dan jadi perbincangan.

"Enggak pernah terpikir (viral). Awalnya iseng-iseng saja buat TikTok itu kan, saya awal mulanya viral itu kan dari TikTok. Perrtama download TikTok, terus bingung TikTok ini mau untuk apa, cuma nengok-nengok saja. Terus lama kelamaan ah main saja sama adik. Cuma enggak ada rencana pengen viral," kata Surya.

Surya tak menyangka video keempat yang ia unggah di TikTok itu langsung mendapat perhatian warganet. Tapi, awalnya, banyak yang menyangka bahwa itu adalah filter.

"Banyak yang komentar itu filter, banyak. Cuma kita ambil yang positifnya aja yang kita balas (komentarnya)," kata pria 29 tahun itu.

Sementara, anak keempat dari keluarga tersebut, Sri Wahyuni Manurung atau Yuni mengaku telah mendapat hikmah di balik viralnya video keluarganya. Mereka jadi lebih dihargai dan orang-orang tak lagi terkejut ketika berjumpa dengan mereka.

Tak hanya itu, mereka juga disorot media Inggris dan diunggah ke YouTube. Alhasil, banyak orang di luar negeri seperti dari Amerika Serikat, Australia, Peru dan negara lainnya, yang mengikuti akun media sosial mereka, Bunda.

"Jadi kalau livestreaming di TikTok itu 80 persen orang luar negeri, 20 persen Indonesia. Jadi kebanyakan yang nonton kita itu orang luar negeri," kata Yuni.

Bagi Bunda yang belum mengetahui sindroma ini, tenang Bunda enggak sendirian. Memang belum banyak literatur tentang sindroma langka ini. Namun, mengutip laman resmi Rare Disease, sindrom Barber Say memiliki ciri-ciri khusus. Pengidap sindroma itu punya kondisi yang sangat langka yang ditandai dengan asosiasi pertumbuhan rambut yang berlebihan (hipertrikosis), kulit tipis dan rapuh (atrofi), kelopak mata terbalik (ektropion) dan mulut besar (makrostomia).