Ada cerita menarik dari Kabupaten Asahan, Sumatera Utara, yang membuat mata orang terbuka lebar tentang sindroma langka di dunia. Cerita tersebut merupakan pengalaman pribadi dari sebuah keluarga. Sebagian besar keluarga itu mengidap sindroma Barber-Say.

Dalam sebuah kesempatan untuk bertemu langsung dengan keluarga tersebut, Arie Untung dan Fenita Arie menjelaskan bahwa sindroma ini sangat langka. Hanya ada 25 orang yang mengidapnya dan lima di antaranya adalah orang Indonesia. Kelima orang Indonesia itu adalah mereka, Bunda.

Satu-satunya anak laki-laki di keluarga tersebut, Syarif Surya Ali Manurung pun menceritakan bahwa selama ini, ia masih belum tahu riwayat keluarganya yang mengidap sindroma langka.

"Itu kalau dari orang tua sendiri, saya kurang tahu. Cuma kalau dari kitanya (itu) keturunan dari ayah," kata Surya, sapaan akrabnya, dikutip dari video di kanal YouTube CERITA UNTUNGS, Senin (14/2/2022).

Dijelaskan Surya, dari lima anggota keluarga Manurung, yang mengidap sindroma langka ini adalah sang ayah dan keempat anaknya. Sementara ibunda dan dua anak lainnya tidak mengidapnya.

Sang ayah pun, tidak pernah cerita tentang sindroma yang mereka idap, apa yang terjadi dengan wajah mereka yang berbeda dengan orang normal. Ayah mereka justru mengajarkan mereka untuk menerima apa yang sudah menjadi pemberian Tuhan.

"Enggak usah merasa protes, karena kan enggak bagus juga," kata Surya.

Sementara, menjadi yang berbeda ketimbang empat saudara lainnya, sang adik yang bernama Tiur Maeda Safni Manurung (18) menganggap hal tersebut adalah hal biasa. Tidak ada perbedaan yang dirasakan olehnya sampai ia tumbuh besar bersama keluarganya itu.

"Menganggap seperti manusia normal saja gitu, enggak ada tanggapan buruk macam itu lah. Enggak ada tanggapan negatif, selalu positif," ujar Tiur yang juga beruntung berada di lingkungan sekolahnya yang suportif.

Diungkap Surya, keluarga mereka juga tidak dianggap berbeda oleh warga sekitar rumahnya. Justru, tetangga saling merangkul dan tidak ada perlakuan khusus. Keluarga Manurung pun sering bersilaturahmi dengan tetangga-tetangganya, sehingga lingkungan sekitarnya terasa nyaman.

Karena tak banyak yang tahu tentang sindroma langka ini, keluarga itu pun mendadak viral di TikTok. Padahal, Surya membuat video keluarganya karena iseng.

Baca kelanjutannya di halaman berikut.

Simak juga saran psikolog ketika keluarga menolak kehadiran anak berkebutuhan khusus melalui video berikut: