7 Anak Artis Alami Penyakit Langka, Kelainan Genetik hingga Sindrom Berbahaya

Anak Artis Alami Sindrom & Penyakit Langka/ Foto: Instagram @joannaalexandra

Sindrom dan penyakit langka pada anak bisa saja dideteksi sejak kehamilan. Beberapa jenis sindrom dan penyakit langka pada anak juga bisa dikenali dengan tanda-tanda tertentu.

Selain itu, beberapa di antaranya kerap menimbulkan dampak pada organ atau tumbuh kembang anak. Meski termasuk jarang, masalah kesehatan ini bisa dialami oleh siapa pun, tak terkecuali public figure, Bunda.

Beberapa artis Tanah Air dan Hollywood mulai banyak yang terbuka tentang sindrom hingga penyakit langka yang diidap anak-anaknya. Tak sedikit lho yang menjadi sosok orang tua inspiratif.

Dilansir berbagai sumber, berikut 7 anak artis yang alami sindrom dan penyakit langka:

1. Joanna Alexandra

Anak bungsu, Joanna Alexandra, mengidap penyakit genetik langka campomelic dysplasia (CMD). Penyandang CMD biasanya tidak bisa bertahan hidup saat usia neonatal karena mengalami kelainan perkembangan kerangka, sistem reproduksi, dan bagian tubuh lain. Namun, Ziona membuktikan bahwa dia mampu menunjukkan perkembangan yang positif.

Penyakit langka ini membuat organ-organ dalam Ziona tumbuh berbeda dan lebih lambat dari anak pada umumnya. Selain CMD, Ziona juga mengalami Congenital Talipes Equinovarus (CTEV) atau clubfoot, yakni kondisi bawaan lahir di mana kaki bayi menekuk ke arah dalam.

Ziona lahir pada 24 Mei 2017. Sejak didiagnosis mengidap penyakit langka, Joanna setia mendampingi buah hatinya menjalani pengobatan dan terapi. Ia pun tak mau menutupi penyakit buah hatinya ini, Bunda.

"Aku orang terbuka, kalau ada acara ke sekolah aku bawa. Jadi aku enggak umpetin, atau merasa aib atau anak ini cacat. Aku selalu bawa Zio ke mana pun aku bisa selama Zio sehat, dan aku cerita sama teman-teman aku, sama ibu-ibu di sekolah juga suka cerita," kata Joanna kepada HaiBunda, beberapa waktu lalu.

2. Wulan Guritno

Putra Wulan Guritno, Jeremiah Alric Dimitri atau Jeremy, pernah didiagnosis mengidap penyakit sindrom nefrotik. Pada tahun 2015 lalu, Wulan mengungkapkan anaknya itu tengah menjalani terapi dan pengobatan untuk kesembuhannya.

Menurut ibu tiga anak ini, penyakit ini menyerang ginjal Jeremy dan membuat tubuhnya sempat bengkak. Ia menduga hal tersebut terjadi karena kotoran di dalam tubuhnya tidak bisa dibuang secara sempurna.

Jeremy menjalani terapi steroid untuk pengobatannya, Bunda. Kondisi anak bungsu Wulan Guritno ini pun semakin membaik dan telah dinyatakan sembuh.

Baca halaman berikutnya ya, Bunda.

Simak juga alasan Joanna Alexandra terbuka soal penyakit langka yang diidap anaknya, dalam video berikut:

[Gambas:Video Haibunda]

ANAK OKI SETIANA DEWI IDAP PRADER WILLI SYNDROME

Anak Artis Alami Sindrom & Penyakit Langka/ Foto: Instagram @okisetianadewi

3. Oki Setiana Dewi

Putra bungsu Oki Setiana Dewi, Sulaiman Ali Abdullah, didiagnosis mengidap prader willi syndrome (PWS). Sulaiman lahir pada 16 November 2020 dengan proses operasi caesar.

Melalui cerita Oki di Instagram, sesaat setelah lahir, Sulaiman masuk NICU karena ada masalah dalam adaptasi pernapasannya. Oki lalu diberitahu bahwa anak bungsunya ini masuk NICU karena Transient Tachypnea of Newborn (TTN) atau gangguan pernapasan pada bayi baru lahir.

Setelah empat bulan, Oki kini mengetahui sakit yang diidap putranya adalah PWS. Dalam beberapa unggahan, Oki kerap membagikan momen Sulaiman yang tengah menjalani terapi.

Menurut, dr. Ilham Utama Surya, Sp.OG, Sindrom Prader-Willi (SPW) adalah kelainan genetik langka yang muncul dalam 1:10.000 persalinan. Pertama kali SPW dijelaskan oleh Andrea Prader, Alexis Labhart dan Heinrich Willi pada tahun 1956.

"SPW merupakan kelainan medis yang mengancam nyawa yang disebabkan hilangnya materi genetik pada kromosom 15. Hal ini mempengaruhi hormon, kekuatan otot, nafsu makan, perilaku, kognisi, dan pembelajaran, regulasi suhu, toleransi nyeri dan pola tidur," ungkap dokter yang praktik di RSCM itu.

4. Dede Sunandar

Anak kedua komedian Dede Sunandar, Ladzan Syafiq Sunandar, didiagnosis mengidap sindrom Williams. Kondisi ini disebut menyebabkan kelainan pada jantung, ginjal, dan pembuluh darah.

"Dia punya sakit yang berbeda dari semua orang. Nama penyakitnya Williams syndrome, jadi kayak jantung, paru-paru, lambung ada masalah. Mau enggak mau harus operasi," kata Dede, saat mengisi acara Okay Bos Trans 7, beberapa waktu lalu.

Dede dan sang istri, Karen Hertatum, mencoba saling menguatkan demi kesembuhan sang putra. Sejak didiagnosis sindrom ini, Ladzan memang telah mendapatkan perawatan, Bunda.

Sindrom Williams adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan berbagai gejala dan masalah belajar. Anak yang mengalami sindrom ini umumnya memiliki fitur wajah seperti dahi lebar, tulang hidung cenderung lebih rata, mulut lebar dengan bibir penuh, dagu kecil, dan masih banyak lainnya.

Artis lain, baca halaman berikutnya.

ANAK ARTIS HOLLYWOOD IDAP SINDROM LANGKA

Anak Artis Alami Sindrom & Penyakit Langka/ Foto: Instagram @caterinascorsone

5. Caterina Scorsone

Bintang serial drama Grey's Anatomy, Caterina Scorsone, buka-bukaan tentang kondisi buah hatinya, Pippa, yang mengidap sindrom Down. Pippa kini telah berusia 4 tahun, Bunda.

Belum lama ini, Scorsone bercerita tentang kehidupannya setelah Pippa lahir. Ia sempat takut karena tidak tahu tentang sindrom ini, Bunda.

"Ketika Pippa lahir, saya takut. Saya tidak tahu apa-apa tetang trisomi 21 atau yang lebih dikenal dengan sindrom Down. Yang saya tahu adalah orang-orang takut karena sindom ini, jadi saya juga harus begitu," kata Scorsone, dilansir People.

Perspektif wanita 39 tahun ini berubah saat membesarkan buah hatinya. Ia kini memandang Pippa sebagai sosok anak yang sempurna.

6. Colin Farrell

Putra aktor terkenal Colin Farrell, James Padraig Farrel, lahir tahun 2003. Remaja 17 tahun itu didiagnosis mengidap sindrom Angelman.

Belum lama ini, Farell meninta conservatorship untuk putranya karena mengidap sindrom ini. Di Amerika Serikat, conservatorship merupakan bentuk perwalian yang ditunjuk hukum kepada seseorang yang dianggap tidak memiliki kemampuan untuk memutuskan sesuatu dalam hidupnya.

Mengutip Medline Plus, sindrom Angelman merupakan kelainan genetik rumit yang berdampak besar pada sistem saraf. Kondisi ini dapat menyebabkan keterlambatan perkembangan, cacat intelektual, gangguan bicara yang parah, dan masalah pada gerakan dan keseimbangan.

"Banyak anak dengan sindrom ini mengidap epilepsi, seperti kejang. Mereka juga mungkin memiliki ukuran kepala yang lebih kecil," kata Ira Goldstein, MD, direktur Pusat Neurotrauma di Rutgers New Jersey Medical School.

7. Leanne Fu

Artis Hong Kong, Leanne Fu, terpaksa harus menggugurkan dua kehamilan dalam setahun. Dilansir Today Online, Leanne Fu menggugurkan kandungan pertamanya karena kehamilan ektopik, yakni sel telur yang telah dibuahi tumbuh di luar rahim.

Belum lama ini, Leanne Fu kembali harus mengakhiri kehamilan karena janinnya didiagnosis mengidap sindrom Edwards. Bayi dengan kondisi ini biasanya memiliki tubuh kecil dengan kelainan jantung dan hanya sebagian kecil bayi yang bisa lahir hidup dengan sindrom ini setelah berusia setahun.

Menurut Medline Plus, sindrom Edwards atau trisomi 18 merupakan kondisi kromosom yang berhubungan dengan kelainan di banyak bagian tubuh. Pengidapnya akan mengalami pertumbuhan lambat sebelum lahir atau lahir dengan berat badan yang rendah.

Selain itu, mereka juga memiliki kelainan jantung dan organ lain sebelum lahir. Banyak pengidap sindrom ini meninggal sebelum lahir dan 5 sampai 10 persen anak yang lahir bisa hidup setelah usia setahun namun sering memiliki cacat intelektual yang parah.