Alasan Joanna Alexandra Terbuka Ceritakan Penyakit Langka Anaknya

Jakarta - Bunda, pernah kan mendengar cerita anak bungsu Joanna Alexandra yang mengalami campomelic dysplasia (CMD)? Saat berbincang dengan HaiBunda, bintang film Catatan Akhir Sekolah ini mengaku shock saat pertama kali menyadari si kecil divonis mengalai penyakit langka.

Ya, Ziona Eden Alexandra pertama kali dinyatakan mengidap campomelic dysplasia saat usia tiga bulan. Sejak itu, Joanna dan sang suami, Raditya Oloan Panggabean, bertekad untuk membesarkan dan mendampingi Ziona agar sembuh dari penyakit langkanya.

Ziona memiliki kondisi fisik berbeda dari anak-anak semurannya. Tak ingin terus berkecil hati, Joanna pilih memberikan kasih sayang yang berlimpah untuk si bungsu. Tak pernah terbersit di hati dan pikirannya, jika kehadiran Zioana menjadi aib dalam kehidupan keluarga mereka.

Baca juga: Curhat Joanna Alexandra Jual Mobil untuk Pengobatan Anak

"Aku kalau ke keluarga besar selalu cerita Zio. Mereka selalu support, selalu cerita tentang perkembangan Zio. Mereka melihat perkembangan zio selalu baik. Mereka sayang sama Zio jadi nggak ada pikiran itu anaknya kenapa, mereka semua sayang sama Zio,"ungkap Joanna.

Joanna mengaku memang nggak pernah menutupi keberadaan Ziona yang terlahir berbeda. Ia bahkan selalu terbuka pada teman-teman dan orang di sekitarnya mengenai kondisi Ziona yang sebenarnya.

Anak Joanna Alexandra alami sakit langka/Foto: instagram

Hal itu membawa dampak positif, sehingga orang-orang di sekitarnya ikut memberi dukungan yang sangat berarti untuk mereka. Ia berkomitmen untuk tidak malu menceritakan pada publik mengenai tumbuh kembang dan kondisi fisik Ziona.

"Lingkungan sekitar biasa saja. Aku orang terbuka kalau ada acara ke sekolah aku bawa. Jadi aku nggak umpetin, atau merasa aib atau anak ini cacat. Aku selalu bawa Zio ke mana pun aku bisa selama Zio sehat, dan aku cerita sama teman-teman aku, sama ibu-ibu di sekolah juga suka cerita. Jadi memang nggak ditutupin. Jadi mereka menganggap Zio anak aku, yang aku sayang. Mereka nggak lihat Zio cacat, nggak ada cibiran-cibiran atau apa," lanjut Joanna.

Namun, tantangan terbesar justru menaklukan ketakutan yang datang dari dirinya sendiri. Diakui Jonna jika kadang kala berpikir tentang masa depan Ziona nantinya.

Nggak dipungkiri pula, jika masalah keuangan menjadi beban yang saat ini sedang mereka tanggung bersama. Maklum ya, Bun, karena biaya terapi dan pengobatan Ziona memang membutuhkan biaya besar.

"Tantangan terbesar itu keuangan, tapi percaya Tuhan. Paling suka bayangin kalau gede Zio seperti apa. Apakah dia bisa jalan, apa dia akan pakai kursi roda sampai tua? Apa dia nanti akan punya banyak teman? Suka banyak pikiran seperti itu, tapi sama suami selalu mengatakan kata-kata baik. Aku nggak mau mikir yang jelek-jelek. Zio pasti akan jalan, Zio pasti akan bertambah sehat."

"Pertarungan terbesar di pikiran, kita kadang stres mikirin hal-hal yg belum tentu terjadi, ngapain dibayang-bayangin. Sudahlah," ungkap Joana mengakhiri.

Pasti berat ya, Bun, menjadi orang tua dengan kondisi anak sakit langka seperti Joanna dan suaminya. Namun, keteguhan hati mereka sangat patut untuk ditauladani. Dukungan orang tua sangat dibutuhkan anak-anak yang mengidap sakit berat atau langka.

Melansir Kids Health, merawat anak sakit kronis adalah salah satu tugas paling melelahkan dan sulit yang dihadapi orang tua. Selain menangani kebutuhan medis, nantinya mereka akan dihadapkan dengan kebutuhan emosional anak. Serta dampak jangka panjang, yang juga akan dirasakan anggota keluarga lainnya.

Menghadapi hal ini, sangat dibutuhkan komunikasi yang jujur untuk membantu anak menyesuaikan diri dengan kondisi medisnya. Penting bagi anak untuk mengetahui jika dia sakit dan akan mendapat banyak perawatan. Meski rumah sakit, tes medis dan obat-obatan terlihat menakutkan, tetapi itu bagian yang membuat anak lebih baik.

Berikan penjelasan dan jawaban yang jujur, dengan bahasa yang bisa mereka pahami. Hindari mengatakan 'ini tidak akan sakit' jika prosedurnya cenderung menyakitkan. Katakan yang sebenarnya jika memang tindakan medis akan menyebabkan rasa tidak nyaman, sakit, panas dan menyengat.

Baca juga: Perubahan Hidup Joanna Alexandra Sejak Asuh Si Bungsu yang 'Spesial'

(rap/muf)