Super Hiro, itulah sebutan untuk Hiro Ganesha Kurniawan. Bocah 1,5 tahun ini tutup usia pada 10 Desember 2021 usai berjuang melawan kondisi langka yang disebut Moebius syndrome, Bunda.

Kabar duka ini disampaikan di laman Instagram @aku.superhiro. Hiro meninggal dunia pada 10 Desember jam 7.58 pagi.

"Dengan berat hari kami menyampaikan kabar duka yang mendalam...," demikian isi unggahan di Instagram Stories @aku.superhiro, Jumat (10/12/21).

"Telah meninggal pahlawan kecil kami Hiro Ganesha Kurniawan pada Jumat tanggal 10 Desember 2021 pukul 7:58 pagi. Jenazah akan disemayamkan di rumah duka Sentosa RSPAD Gatot Subroto mohon doanya."

Hiro terlahir dengan kondisi langka yang disebut Moebius syndrome. Pada 23 Juli 2020, seorang pengguna Twitter yang juga dokter, Andreas Kurniawan, pertama kali mengungkapkan kondisi Hiro di Twitter. Kala itu, usia Hiro baru sebulan, Bunda.

"Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome. Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi," tulis Andreas, dilansir Twitter @ndreamon.

Menurut Andreas, Hiro yang lahir pada 27 Juni, tidak menangis, tidak bernapas, dan tidak ada ekspresi. Ketika lahir, Hiro tidak bisa membuka mulut dan menangis.

Dalam unggahan di Instagram, Hiro memang selalu terlihat menggunakan selang di hidungnya. Andreas mengatakan bahwa selang di hidung adalah selang oksigen.

"Selang makan perlu dipasang. Selang oksigen berada di hidungnya," ujar Andreas.

Menurut penjelasan Andreas, Moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Ini adalah saraf yang dapat menggerakkan wajah, Bunda.

Anak dengan Moebius syndrom memiliki keterbatasan, seperti mata tidak dapat melirik ke luar dan wajah tidak bisa berekspresi. Kondisi Hiro terbilang spesial, saraf kranial X Hiro juga bermasalah sehingga dia mengalami kesulitan menelan.

Lalu apa saja gejala dari Moebius syndrome? Baca halaman berikutnya ya, Bunda.

Simak juga 3 kunci cegah stunting pada anak, dalam video berikut: